17. Big Data in der personalisierten Medizin – ethische Herausforderungen und Lösungsansätze

  • Dieses Kapitel beleuchtet die Voraussetzungen, die Chancen, beobachtbaren Entwicklungen und ethischen Herausforderungen einer Medizin, die als personalisierte Medizin, Systemmedizin oder Präzisionsmedizin bezeichnet wird und wesentlich auf der Idee basiert, alle gesundheitsrelevanten Daten einer Person so zu erfassen, dass Prävention, Diagnose und Therapie stärker auf die individuellen biologischen Eigenschaften dieser Person zugeschnitten werden können. Hierfür werden zunächst die zentralen Begriffe ‚Big Data‘ und ‚personalisierte Medizin‘, sowie ihre Verwendung und Begriffsgeschichte eingeführt (Abschnitt 17.1 und 17.2). Gerade weil einerseits Daten und Wissen aus beiden Handlungsfeldern – Forschung und Gesundheitsversorgung – für eine datenintensive und personalisierte Medizin systematisch zusammengeführt werden sollen und andererseits unterschiedliche Prinzipien in der ärztlichen Ethik und Forschungsethik handlungsleitend sind, stellen sich hier wichtige ethische Fragen (Abschnitt 17.3): Etwa nach dem Umgang mit Zufallsbefunden, nach der Verantwortung von Forscher*innen für den Schutz der Privatsphäre der Patient*innen oder nach den Möglichkeiten einer ausreichend informierten Einwilligung. Deutlich wird hierbei, dass, neben den individuellen Kontrollmöglichkeiten über Daten, die Anforderungen an eine transparente und rechenschaftspflichtige Daten-Governance, also an die Lenkung und Aufsicht der Datennutzung, immer wichtiger werden (Abschnitt 17.4). Diese wird zum einen im Rückgriff auf das Konzept einer solidarischen Datennutzung mit Blick auf notwendige Regeln der Daten-Governance ausgeführt (Abschnitt 17.4.1). Zum anderen wird im Abschnitt 17.4.2 gefragt, inwiefern eine moralische Hilfspflicht begründet werden kann, individuelle klinische Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen. Verschiedene Möglichkeiten, persönliche Daten für die Forschung freizugeben, werden in Abschnitt 17.4.3 vorgestellt – insbesondere am Beispiel der sogenannten ‚Datenspende‘. Zuletzt (Abschnitt 17.5) werden die Konzepte der Selbstermächtigung (Empowerment) und der Partizipation von Patient*innen, die im Zusammenhang mit datenintensiver Forschung immer häufiger diskutiert werden, kritisch in den Blick genommen. Statt einer inflationären Anwendung dieser Begriffe auf alle Praktiken, in denen Patient*innen aktiv etwas beitragen, wird dargelegt, wie Formen von Patient*innenbeteiligung gefördert werden können, die den Handlungsraum der Menschen sinnvoll erweitern.

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Metadaten
Author:Eva C. Winkler, Barbara Prainsack
URN:urn:nbn:de:kobv:b4-opus4-35934
ISBN:978-3-8487-8337-3
Parent Title (German):Fünfter Gentechnologiebericht : Sachstand und Perspektiven für Forschung und Anwendung / herausgegeben von Boris Fehse (Sprecher) ; Ferdinand Hucho ; Sina Bartfeld u. a. – Baden-Baden : Nomos-Verlagsgesellschaft, 2021
Publisher:Nomos
Place of publication:Baden-Baden
Document Type:Part of a Book
Language:German
Date of Publication (online):2021/11/04
Publishing Institution:Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften
Release Date:2021/12/21
Tag:Big Data in der Medizin; Daten-Governance; Patientenbeteiligung; Personalisierte Medizin
GND Keyword:Big Data; Partizipation; Individualisierte Medizin; Empowerment
First Page:371
Last Page:400
Institutes:BBAW / Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht
Dewey Decimal Classification:1 Philosophie und Psychologie / 17 Ethik / 170 Ethik
6 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften / 61 Medizin und Gesundheit / 610 Medizin und Gesundheit
Schriftenreihen in Einzelbeiträgen:BBAW / Schriftenreihen / Forschungsberichte der interdisziplinären Arbeitsgruppen / Band 44 : Fünfter Gentechnologiebericht : Sachstand und Perspektiven für Forschung und Anwendung
Licence (German):License LogoCreative Commons - CC BY-NC-ND - Namensnennung - Nicht kommerziell - Keine Bearbeitungen 4.0 International