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Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk analysieren in ihrem Spotlight die datenschutzrechtliche Beurteilung von Neurodaten mit Fokus auf medizinische Anwendungen. Neurodaten werden durch Messung von Signalen im Gehirn erhoben und als personenbezogene, aufgrund ihrer Aussagekraft über mentale Prozesse und kognitive Fähigkeiten sowie ggf. handlungsrelevante Muster und Strukturen des Denkens äußerst sensible Daten dargestellt. Ihr prädiktives Potenzial sei mit dem genetischer Daten vergleichbar, aber stärker von informationellen Unsicherheiten geprägt und aufgrund von Interaktionsmöglichkeiten durch Gehirn-Computerschnittstellen direkt nutzbar. Der Chance auf größere Autonomie von Patient*innen durch neurotechnische Geräte wie z. B. digitale Sprechermöglichung, stellen die Autorin und der Autor die Gefahr einer „schleichenden Aushöhlung der Selbstbestimmung“ (S. 362) und Risiken der psychischen und physischen Integrität sowie Kommunikations- und Interaktionsfähigkeit gegenüber.
Im zweiten Teil des Beitrags werden spezifische Herausforderungen der
informierten Einwilligung, insbesondere die Erfüllung von Aufklärungspflichten, eine geeignete Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung sowie der Umgang mit dabei entstehenden neuen Informationen und Prädiktionsmöglichkeiten, diskutiert.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk fokussieren insbesondere auf die mit den Eigenschaften von Neurodaten einhergehenden Herausforderungen für Kontrollmöglichkeiten der Datenverarbeitung, das Recht auf Vergessen, insbesondere das eigene Vergessen der Daten und Anonymisierung bzw. Pseudonymisierung.
Abschließend fordern sie dazu auf, kontextbezogene Verarbeitungsregeln
für einen datenschutzkonformen Umgang mit Neurodaten sowie ein
Konzept der Informations-Governance zu erstellen.
Health Data as a Public Good. Routine health data, which are collected by health insurers and other agencies in the health care system, offer enormous potential for health monitoring and research. Germany has been slow to make such data available for socially beneficial purposes, partly due to concerns about privacy and data protection. Against this background, we discuss some of the most important potential uses of routine health data and call for a broader societal debate about the benefits, risks, and appropriate regulation of routine health data usage.We then review theWestern Australian Data Linkage System as an example of a data infrastructure that is characterized by high levels of stakeholder and patient involvement and a sophisticated method of privacy protection. While Germany does not need to copy this approach, we hope that the experiences of Western Australia and other countries will stimulate and inform the overdue debate about a modern, responsible, and sustainable approach to socially beneficial health data usage in Germany.
Der Denkanstoß 7„Apps und Wearables für die Gesundheit“ beschäftigt sich mit den Chancen und Herausforderungen, die durch sich stetig neu entwickelnde Gesundheitsapps und Wearables entstehen. Nicht alle dieser Apps und Wearables sind von gesundheitlichem Nutzen, sondern bedienen primär Marktinteressen. Andere, wie z.B. die Corona-Warn-App, bieten ein großes Potential für gesellschaftlichen und individuellen gesundheitlichen Nutzen. Die Entwicklungen im Bereich „Apps und Wearables für die Gesundheit“ sind teilweise so rasant, dass gesellschaftliche, ethische und rechtliche Fragestellungen kaum zeitnah und ausreichend diskutiert werden können. Der Nutzen der für die Forschung wichtigen Datenmengen, die mit Apps und Wearables generiert werden, wird dabei oftmals dem Datenschutz untergeordnet. Dieser „Denkanstoß“ möchte dazu anregen, über das Dilemma aus Datenschutz versus Datennutzen nachzudenken und Lösungen zu entwickeln.
Der Denkanstoß 11 „KI in der Medizin“ beleuchtet den Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) und von maschinellem Lernen in der Medizin. KI hält ein großes Potential für eine bessere medizinische Praxis und Forschung bereit. Der Sektor wartet mit fortwährenden Innovationen auf, deren Zahl sich in den kommenden Jahren noch erheblich steigern wird. Gleichzeitig gilt es, zahlreiche technische, rechtliche und ethische Herausforderungen zu klären. Insbesondere Fragen nach der Verantwortung, der Güte von Daten und Algorithmen und dem Schutz der individuellen Gesundheitsdaten sind in der Wissenschaft und der Öffentlichkeit ambivalent diskutierte Themen. Die zentrale Frage lautet dabei, wie digitale Daten für die wissenschaftliche Forschung sinnvoll und gewinnbringend genutzt werden können, ohne dabei den Datenschutz außen vor zu lassen oder ihm sogar einen so großen Raum zu geben, dass er wichtige Forschung verhindert. Diese Frage wird anhand von Beiträgen aus Theorie und Praxis diskutiert. Mit Beiträgen von Olaf Dössel, Tobias Schäffter, Fabian Schöck, Christoph Lippert, Iris Pigeot, Frauke Kreuter, Rico Barth, Daniel Strech et al.