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- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gegenworte - Hefte für den Disput über Wissen (664)
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- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Berliner Akademiegeschichte im 19. und 20. Jahrhundert (49)
- Akademienvorhaben Alexander-von-Humboldt-Forschung (47)
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- Akademienvorhaben Schleiermacher in Berlin 1808-1834, Briefwechsel, Tageskalender, Vorlesungen (39)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Historische Gärten im Klimawandel (37)
- Akademienvorhaben Altägyptisches Wörterbuch (35)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Globaler Wandel (34)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Optionen zukünftiger industrieller Produktionssysteme (30)
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- Akademienvorhaben Jahresberichte für deutsche Geschichte (27)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Bildkulturen (27)
- Akademienvorhaben Die alexandrinische und antiochenische Bibelexegese in der Spätantike (26)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Internationale Gerechtigkeit und institutionelle Verantwortung (26)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe EUTENA - Zur Zukunft technischer und naturwissenschaftlicher Bildung in Europa (22)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Frauen in Akademie und Wissenschaft (22)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Normative Konstituenzien der Demokratie (22)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Zukunft des wissenschaftlichen Kommunikationssystems (22)
- Akademienvorhaben Strukturen und Transformationen des Wortschatzes der ägyptischen Sprache. Text- und Wissenskultur im alten Ägypten (21)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe LandInnovation (21)
- Akademienvorhaben Deutsches Wörterbuch von Jacob Grimm und Wilhelm Grimm (17)
- Akademienvorhaben Protokolle des Preußischen Staatsministeriums Acta Borussica (17)
- Akademienvorhaben Preußen als Kulturstaat (16)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Humanprojekt (16)
- Akademienvorhaben Monumenta Germaniae Historica (14)
- Drittmittelprojekt Proyecto Humboldt Digital (14)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Exzellenzinitiative (14)
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- Akademienvorhaben Leibniz-Edition Potsdam (12)
- BBAW (12)
- Zentrum Mittelalter (12)
- Akademienvorhaben Prosopographia Imperii Romani (10)
- Akademienvorhaben Griechisches Münzwerk (9)
- Akademienvorhaben Marx-Engels-Gesamtausgabe (9)
- Drittmittelprojekt Ökosystemleistungen (9)
- Drittmittelprojekt Lebenswelten, Erfahrungsräume und politische Horizonte der ostpreußischen Adelsfamilie Lehndorff vom 18. bis in das 20. Jahrhundert (8)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Wandel der Universitäten und ihres gesellschaftlichen Umfelds: Folgen für die Wissenschaftsfreiheit (8)
- Initiative Forschungsdatenmanagement (6)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Implikationen der Digitalisierung für die Qualität der Wissenschaftskommunikation (6)
- Initiative Qualitätsbeurteilung in der Wissenschaft (5)
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- Akademienvorhaben Alexander von Humboldt auf Reisen - Wissenschaft aus der Bewegung (4)
- Akademienvorhaben Inscriptiones Graecae (4)
- Akademienvorhaben Leibniz-Edition Berlin (4)
- Akademienvorhaben Turfanforschung (4)
- Drittmittelprojekt Deutsches Textarchiv (4)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Verantwortung: Maschinelles Lernen und Künstliche Intelligenz (4)
- Akademienunion (3)
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- Drittmittelprojekt CLARIN-D (3)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Strukturbildung und Innovation (3)
- Veröffentlichungen der Akademiebibliothek (3)
- Zentrum Preußen-Berlin (3)
- Akademienvorhaben Die Griechischen Christlichen Schriftsteller (2)
- Akademienvorhaben Galen als Vermittler, Interpret und Vollender der antiken Medizin (2)
- Drittmittelprojekt August Wilhelm Ifflands dramaturgisches und administratives Archiv (1796-1814). Erschließung und Edition (2)
- Drittmittelprojekt OCR-D (2)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Wissenschaftliche Politikberatung in der Demokratie (2)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Zukunft der Arbeit (2)
- Zentrum Sprache (2)
- Akademienvorhaben Anpassungsstrategien der späten mitteleuropäischen Monarchie am preußischen Beispiel 1786 bis 1918 (1)
- Akademienvorhaben Corpus Coranicum (1)
- Akademienvorhaben Digitales Wörterbuch der Deutschen Sprache (1)
- Akademienvorhaben Neuedition, Revision und Abschluss der Werke Immanuel Kants (1)
- Akademienvorhaben Schleiermacher - Kritische Gesamtausgabe (1)
- Drittmittelprojekt Jean Paul Edition (1)
- Drittmittelprojekt Transfer Unit Wissenschaftskommunikation (1)
- Initiative Wissen für Entscheidungsprozesse (1)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Funktionen des Bewusstseins (1)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gesundheitsstandards (1)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Klinische Forschung in vulnerablen Populationen (1)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Psychologisches Denken und psychologische Praxis (1)
- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Strategien zur Abfallenergieverwertung (1)
- Veröffentlichungen des Akademiearchivs (1)
Dieses Kapitel beleuchtet die Voraussetzungen, die Chancen, beobachtbaren Entwicklungen und ethischen Herausforderungen einer Medizin, die als personalisierte Medizin, Systemmedizin oder Präzisionsmedizin bezeichnet wird und wesentlich auf der Idee basiert, alle gesundheitsrelevanten Daten einer Person so zu erfassen, dass Prävention, Diagnose und Therapie stärker auf die individuellen biologischen Eigenschaften dieser Person zugeschnitten werden können. Hierfür werden zunächst die zentralen Begriffe ‚Big Data‘ und ‚personalisierte Medizin‘, sowie ihre Verwendung und Begriffsgeschichte eingeführt (Abschnitt 17.1 und 17.2). Gerade weil einerseits Daten und Wissen aus beiden Handlungsfeldern – Forschung und Gesundheitsversorgung – für eine datenintensive und personalisierte Medizin systematisch zusammengeführt werden sollen und andererseits unterschiedliche Prinzipien in der ärztlichen Ethik und Forschungsethik handlungsleitend sind, stellen sich hier wichtige ethische Fragen (Abschnitt 17.3): Etwa nach dem Umgang mit Zufallsbefunden, nach der Verantwortung von Forscher*innen für den Schutz der Privatsphäre der Patient*innen oder nach den Möglichkeiten einer ausreichend informierten Einwilligung. Deutlich wird hierbei, dass, neben den individuellen Kontrollmöglichkeiten über Daten, die Anforderungen an eine transparente und rechenschaftspflichtige Daten-Governance, also an die Lenkung und Aufsicht der Datennutzung, immer wichtiger werden (Abschnitt 17.4). Diese wird zum einen im Rückgriff auf das Konzept einer solidarischen Datennutzung mit Blick auf notwendige Regeln der Daten-Governance ausgeführt (Abschnitt 17.4.1). Zum anderen wird im Abschnitt 17.4.2 gefragt, inwiefern eine moralische Hilfspflicht begründet werden kann, individuelle klinische Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen. Verschiedene Möglichkeiten, persönliche Daten für die Forschung freizugeben, werden in Abschnitt 17.4.3 vorgestellt – insbesondere am Beispiel der sogenannten ‚Datenspende‘. Zuletzt (Abschnitt 17.5) werden die Konzepte der Selbstermächtigung (Empowerment) und der Partizipation von Patient*innen, die im Zusammenhang mit datenintensiver Forschung immer häufiger diskutiert werden, kritisch in den Blick genommen. Statt einer inflationären Anwendung dieser Begriffe auf alle Praktiken, in denen Patient*innen aktiv etwas beitragen, wird dargelegt, wie Formen von Patient*innenbeteiligung gefördert werden können, die den Handlungsraum der Menschen sinnvoll erweitern.