610 Medizin und Gesundheit
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Verfassungsrechtliche Eckpunkte der Gesundheitsreform : (Akademievorlesung am 15. Januar 2004)
(2006)
From exclusion to inclusion : improving clinical research in vulnerable populations ; memorandum
(2014)
Therapeutic care for vulnerable populations – meaning patient groups such as underage children and the mentally ill that have limited or no capacity for giving informed consent – is severely lacking. Thus, for example, a great portion of pharmaceuticals used in the treatment of children and youth have not been specifically designed for these groups, which often results in side effects that are disproportionate to those associated with such medicines when used by adults. Moreover, vulnerable populations are at times faced with having no therapies at all for some of their ailments, such that children and dementia sufferers, for example, are often considered to be “therapeutic orphans”. It is therefore urgent that clinical research be carried out among vulnerable populations in order to improve their therapeutic possibilities. The Clinical Research on Vulnerable Populations Research Group – a cooperative effort between the Berlin-Brandenburg Academy of Sciences and Humanities (Berlin, Germany) and the European Academy of Technology Assessment (Bad Neuenahr, Germany) – has set itself the task of analyzing the state of clinical research on vulnerable populations so as to be able to develop suggestions for improving future research of this kind. The results of this work are presented in the following memorandum, which seeks to portray the state-of-the-art in this domain while also assessing the strengths and weaknesses of contemporary ethical and medical perspectives related to it. The memorandum is primarily oriented towards those in the relevant scientific disciplines who can benefit from obtaining an informed consensus regarding the current state of the discussions taking place around this topic.
Unter dem Oberbegriff „Genomchirurgie“ werden neue Verfahren der Gentechnik zur gezielten Änderung von Genomen subsumiert. Brisant ist dabei, dass die Methodik grundsätzlich auch beim Menschen anwendbar ist. Durch die Veränderung von Keimzellen könnten die Genomänderungen an die Nachkommen vererbt werden. Gerade solche Keimbahn-Eingriffe sind heftig umstritten. Die Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht fordert in ihrer Analyse ein Moratorium von Keimbahnexperimenten zur Klärung der mit ihr verbundenen offenen experimentellen, ethischen und rechtlichen Fragen.
Die Analyse führt zunächst in die Thematik ein, es folgt eine Auflistung möglicher rechtlicher und ethischer Fragen, die es während des geforderten Moratoriums zu diskutieren gilt.
New, precise genetic engineering methods for genome alteration in living cells, which can be classed together under the generic heading “genome surgery”,are currently sparking a revolution in biomedical research. The Interdisciplinary Research Group Gene Technology Report is, in principle, in favour of research on these promising new methods for the medical sector. However, for the time being, it has clearly spoken out against gene surgery experiments on the human germ line, which could also enter the realm of possibility thanks to these methods.The research group, therefore, supports the call, which has already been discussed at length in scientific and public circles, for a moratorium for germ line experiments. The period of the moratorium should be used to debate the experimental,
ethical and legal aspects of germ line therapy in an open, transparent
and critical manner with a view to more clearly defining the opportunities and
risks of these technologies for man and nature, and to elaborating recommendations for future regulations. The goal of this analysis is to promote a discourse of this kind.
Mit dem Kapitel "Themenbereich Gendiagnostik: Hochdurchsatz-Sequenzierung – eine Chance für die genetische Krankenversorgung in Deutschland" im "Dritten Gentechnologiebericht" wird ein umfassendes Monitoring zu den aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Gendiagnostik vorgelegt. Das Indikatoren-basierte Vorgehen, das in den letzten Jahren etabliert wurde, wird dabei fortgeführt. Zu den aufgegriffenen Themen gehören neben dem aktuellen Stand auch technische Perspektiven, genetisches Wissen als Herausforderung, Genomsequenzierung als Dienstleistung und deren Konsequenzen für die genetische Krankenversorgung sowie rechtliche und politische Aspekte. Problemfelder und Indikatoren zur Gendiagnostik runden den Beitrag ab.
Mit dem Kapitel "Themenbereich Stammzellen: Aktuelle Entwicklungen der Stammzellforschung in Deutschland" im "Dritten Gentechnologiebericht" wird ein umfassendes Monitoring zu aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Stammzellforschung vorgelegt. Das Indikatoren-basierte Vorgehen, das in den letzten Jahren etabliert wurde, wird dabei fortgeführt. Zu den aufgegriffenen Themenbereichen gehören neben einer Einleitung die Themen adulte Stammzellen, pluripotente embryonale Stammzellen sowie die Reprogrammierung zellulärer Identitäten. Problemfelder und Indikatoren zur Stammzellforschung runden das Kapitel ab.
Mit dem Kapitel "Themenbereich somatische Gentherapie: Translationale und klinische Forschung" im "Dritten Gentechnologiebericht" wird ein umfassendes Monitoring zu den aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Gentherapie vorgelegt. Das Indikatoren-basierte Vorgehen, das in den letzten Jahren etabliert wurde, wird dabei fortgeführt. Zu den aufgegriffenen Themen gehören neben einer Einführung in die Grundlagen sowie in die Gentherapie auch die Vektorologie (Sicherheit, Effizienz und Spezifizität von Gentransfervektoren) sowie die klinische Gentherapie bei ausgewählten Indikationen, etwa bei monogen bedingten Erkrankungen oder malignen Erkrankungen. Problemfelder und Indikatoren zur Gentherapie runden den Beitrag ab.
Diese Kurzfassung fasst die Beiträge aus dem Themenband "Epigenetik. Implikationen für die Lebens- und Geisteswissenschaften" der Interdisziplinären Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht (hgg. von Jörn Walter und Anja Hümpel) zusammen. Außerdem werden Kernaussagen und Handlungsempfehlungen der IAG Gentechnologiebericht zum Thema Epigenetik vorgestellt.
Die Epigenetik entmachtet unsere Gene? Oder doch nicht? Epigenetik meint: Biochemische Moleküle interagieren zeitlebens mit der DNA in unseren Zellen und steuern in komplexer Vernetzung unser Erbgut: Entwicklung, Wachstum, aber auch Krankheiten und sogar unsere Psyche unterliegen epigenetischen Einflüssen. Die Umwelt und unsere Lebensweise spielen dabei eine große Rolle und verändern das "Epigenetische" in uns. Die Epigenetik verlangt uns neue Sichtweisen ab, nicht nur in der Biologie, sondern interdisziplinär: Wie verändert das "epigenetische Denken" unser Bild von unseren Genen, vom Lebendigen , von Entwicklung, von Evolution und Vererbung? Im Sammelband der Interdisziplinären Arbeitgsruppe Gentechnologieebricht der BBAW wird daher nicht nur der Status quo der Epigenetik vorgestellt, sondern auch untersucht, wie sich das Wissen aus diesem komplexen Thema in verschidenste Disziplinen überträgt.
Die hier vorliegende Kurzfassung stellt zentrale Ergebnisse des Sammelbands sowie die Kernaussagen der IAG Gentechnologiebericht vor.
Patienten und Patientinnen setzen große Hoffnungen in Stammzellen zur Behandlung von schwersten und bisher nicht oder nur ungenügend therapierbaren Erkrankungen. Was aber sind Stammzellen? Wo steht die Stammzellforschung international und mit Blick auf Deutschland heute? Was ist in Deutschland im internationalen Vergleich erlaubt? Der Sammelband der Interdisziplinären Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften stellt den aktuellen Sachstand vor und diskutiert auch ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Stammzellforschung sowie die medizinische Umsetzung der Ergebnisse. Die bewährte sozialwissenschaftlich motivierte Indikatorenanalyse der interdisziplinären Arbeitsgruppe rundet den Band ab.