610 Medizin und Gesundheit
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Zukunft der Pflege
(2024)
Die professionelle Pflege ist in eine Krise geraten. Ursächlich hierfür sind unter anderem die strukturellen Rahmenbedingen, die nicht nur die Pflegefachkräfte betreffen. Vor welchen Herausforderungen die professionelle Pflege in Deutschland steht, wie die Pflegequalität verbessert werden kann, wie es um die Kinderkrankenpflege und andere Teilgebiete der Pflege bestellt ist und wie Spezialisierung in den Pflegeberufen aussehen kann, wird in den einzelnen Beiträgen des Hefts untersucht. Darüber hinaus werden aktuelle und historische Aspekte des Konzepts „Pflege“ (cura) beleuchtet. Empfehlungen und Lösungsvorschläge für die Zukunft der Pflege in Deutschland runden das Heft ab.
Dieser Beitrag zum Denkanstoß 17 „Zukunft der Pflege“ ergänzt die Beiträge des Denkanstoßes um weitere Aspekte, die nicht in dem Heft berücksichtigt werden konnten. Harald Pechlaner, Giulia Isetti und Michael de Rachewitz erläutern in ihrem Beitrag die Gemeinsamkeiten zwischen den Konzepten von Gastfreundschaft und Pflege (cura).
Dieser Beitrag zum Denkanstoß 17 „Zukunft der Pflege“ ergänzt die Beiträge des Denkanstoßes um weitere Aspekte, die nicht in dem Heft berücksichtigt werden konnten. In dem Beitrag von Ohle Wrogemann geht es um Bewegungsbiographien und um die Stärkung von Bewegung in den Biographien, besonders auch hochaltriger Menschen.
Der Denkanstoß 11 „KI in der Medizin“ beleuchtet den Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) und von maschinellem Lernen in der Medizin. KI hält ein großes Potential für eine bessere medizinische Praxis und Forschung bereit. Der Sektor wartet mit fortwährenden Innovationen auf, deren Zahl sich in den kommenden Jahren noch erheblich steigern wird. Gleichzeitig gilt es, zahlreiche technische, rechtliche und ethische Herausforderungen zu klären. Insbesondere Fragen nach der Verantwortung, der Güte von Daten und Algorithmen und dem Schutz der individuellen Gesundheitsdaten sind in der Wissenschaft und der Öffentlichkeit ambivalent diskutierte Themen. Die zentrale Frage lautet dabei, wie digitale Daten für die wissenschaftliche Forschung sinnvoll und gewinnbringend genutzt werden können, ohne dabei den Datenschutz außen vor zu lassen oder ihm sogar einen so großen Raum zu geben, dass er wichtige Forschung verhindert. Diese Frage wird anhand von Beiträgen aus Theorie und Praxis diskutiert. Mit Beiträgen von Olaf Dössel, Tobias Schäffter, Fabian Schöck, Christoph Lippert, Iris Pigeot, Frauke Kreuter, Rico Barth, Daniel Strech et al.
Der Denkanstoß 12 „Gesundheitswissenschaften und Medizin in Brandenburg“ ist eine Fortschreibung von Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“, um dem Flächenland Brandenburg mit seinen spezifischen medizinisch-gesundheitswissenschaftlichen Strukturen und Entwicklungen den nötigen Raum zu bieten, diese Entwicklungen darzustellen. Diese Fortschreibung ist als ein Aufruf zu verstehen, Berlin und Brandenburg noch mehr als bisher zusammen zu denken. Das Potential dieser beiden Regionen als eine Gesundheitsregion ist sehr groß und sollte daher gewinnbringend für beide Länder genutzt werden. Der „Denkanstoß“ ist auch das Resultat umfangreicher Diskussionen, vielfältiger Hinweise und wertvoller Anregungen von Vertreter:innen aus Wissenschaft, Klinik, Politik und Verwaltung des Landes Brandenburg aus dem Jahr 2022. Mit Beiträgen von Nathalie Dehne, Jouleen Gruhn, Christine Holmberg, Maria Radzimanowski, Felix G. Rebitschek, Isabelle Vandre und Andreas Winkelmann.
Nachhaltige Medizin
(2021)
Unter dem Titel „Nachhaltige Medizin“ beleuchtet dieser „Denkanstoß“ Perspektiven der (bio-)medizinischen Forschung und Versorgung zu wichtigen Themenfeldern unter besonderer Berücksichtigung von Aspekten der Infektion und Immunologie und mit Bezug zur COVID-19-Pandemie der Jahre 2020/2021. Mit Beiträgen von Nikolaus Rajewsky, Andreas Diefenbach, Andreas Radbruch, Lothar H. Wieler et al.
Im „Fünften Gentechnologiebericht“ bieten namhafte Expertinnen und Experten einen Überblick über aktuelle Entwicklungen des dynamischen Forschungsfeldes der Gen- und Biotechnologien und ihrer Anwendungen. In den Bick genommen werden u. a. genetische Diagnostik, somatische Gentherapie, Impfstoffentwicklung, Stammzell- und Organoidforschung, Grüne Gentechnik, Synthetische Biologie, Gene Drives, Genome-Editing, Epigenetik und Einzelzellanalyse. Neben Sachstandsberichten werden auch die gesellschaftliche Wahrnehmung der Gentechnologien sowie ethische und rechtliche Fragen erörtert, u. a. zu Genome-Editing, Hirnorganoiden und Big Data in der personalisierten Medizin. Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht gibt außerdem Handlungsempfehlungen zu zentralen Themen.
Im „Fünften Gentechnologiebericht“ bieten namhafte Expertinnen und Experten einen Überblick über aktuelle Entwicklungen des dynamischen Forschungsfeldes der Gen- und Biotechnologien und ihrer Anwendungen. In den Bick genommen werden u. a. genetische Diagnostik, somatische Gentherapie, Impfstoffentwicklung, Stammzell- und Organoidforschung, Grüne Gentechnik, Synthetische Biologie, Gene Drives, Genome-Editing, Epigenetik und Einzelzellanalyse. Neben Sachstandsberichten werden auch die gesellschaftliche Wahrnehmung der Gentechnologien sowie ethische und rechtliche Fragen erörtert, u. a. zu Genome-Editing, Hirnorganoiden und Big Data in der personalisierten Medizin. Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht gibt außerdem Handlungsempfehlungen zu zentralen Themen. Die Kurzfassung enthält die Einleitung, eine Zusammenfassung der Buchbeiträge und die Handlungsempfehlungen der IAG Gentechnologiebericht.
Obwohl Gesundheit für alle Menschen essentiell ist, unterliegt das Verständnis des Begriffs »Gesundheit« jeweils historisch, regional und kulturell unterschiedlichen Einflüssen. Mit verschiedenen Festlegungen von »Gesundheit und Krankheit« werden auch die Aufgaben der Medizin unterschiedlich definiert.
Dieser Band ist dem Thema »Verständnis(se) von Gesundheit« gewidmet, einem der Kernthemen der interdisziplinären Arbeitsgruppe der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften »Zukunft der Medizin: Gesundheit für alle«. Es wird u.a. der Frage nachgegangen, wie die Medizin Krankheiten nicht nur immer besser therapieren kann, sondern wie sie außerdem besser imstande sein könnte, Gesundheit zu bewahren. Die Beiträge zeigen historische Kontinuitäten auf und verbinden diese mit kulturgeschichtlichen Besonderheiten aus allen Regionen der Welt, Europa, China, Indien, Afrika, Südamerika sowie mit philosophischen Aspekten, z.B. der Frage der Verantwortung für die eigene Gesundheit. So ergibt sich ein holistisch(er)er Gesundheitsbegriff, aus dem neue Perspektiven für die evidenzbasierte Medizin erwachsen.
Ein eigener Buchteil ist dem Verständnis von Gesundheit aus Sicht einzelner Patienten und den Empfehlungen an die Politik gewidmet.
- interdisziplinärer Zugang zum Thema Medizin inkl. historischer Beiträge
- holistisches Verständnis von Gesundheit, das regionale Medizintraditionen miteinbezieht
- Aufzeigen blinder Flecken medizinischer Versorgung und Empfehlungen an die Politik
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Der Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ gibt Anregungen und Anstöße für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.:
Kopieren Sie bitte folgenden Link für die ausführlichen Arbeitspapiere:
https://edoc.bbaw.de/solrsearch/index/search/searchtype/collection/id/16617
Genome-Editing und Einzelzellanalyse sind zwei bahnbrechende biotechnologische Methoden, die die gesamte Bandbreite der lebenswissenschaftlichen Forschung und Anwendung verändert und erweitert haben. Beide waren bereits Gegenstand eigenständiger Publikationen der IAG Gentechnologiebericht.1 Sie werden in diesem Kapitel in ihren Grundzügen und ihrer Bedeutung für die Entwicklung der Gentechnologien vorgestellt sowie die ethischen und rechtlichen Kontroversen um sie skizziert. Zunächst geht es um die wissenschaftlichen Grundlagen des Genome-Editing, womit Verfahren bezeichnet werden, durch die gezielt und relativ präzise Basenabfolgen im Genom lebender Zellen verändert werden können. Unter den „Genscheren“ wird das CRISPR/Cas-System mit Blick auf seine Funktionsweise, Entdeckungsgeschichte und Weiterentwicklung vorgestellt. Danach werden ethische und rechtliche Kontroversen um genomeditierte Pflanzen und den Einsatz des Genome-Editing in der menschlichen Keimbahn diskutiert. Zentraler Streitpunkt beim Einsatz von Genome-Editing in Pflanzenzüchtung und Landwirtschaft ist die regulatorische Frage, ob mittels Genome-Editing erzeugte Pflanzen, die lediglich punktuelle, schwer nachweisbare Mutationen und keine Fremdgene enthalten, als gentechnisch veränderte Organismen im Sinne des Gentechnikrechts gelten sollten – wie der EU-Gerichtshof 2018 entschied – oder nicht. Im Anschluss geht es um die ethischen und rechtlichen Aspekte von Keimbahnmodifikationen, also von auf alle folgenden Generationen vererbbaren Eingriffen in das menschliche Erbgut, die entweder therapeutischen bzw. präventiven Zwecken dienen können oder aber dem sog. Enhancement, also der Steigerung von Fähigkeiten oder der Erzeugung bestimmter Eigenschaften. Auch hier werden Pro- und Kontra-Argumente erörtert und die Prinzipien und Empfehlungen verschiedener Stellungnahmen skizziert. Der erste Teil des Kapitels schließt mit dem Fall der 2018 geborenen chinesischen Zwillingsmädchen, deren Erbgut durch Genome-Editing verändert worden war.
Der zweite Teil stellt die Einzelzellanalyse vor mit Blick auf ihre Funktionsweise, den gegenwärtigen Forschungsstand und ihr Potenzial für Anwendungen in biologischer Forschung und Medizin. Durch die Einzelzellanalyse gewinnbare Daten über einzelne Zellen gewähren einen zuvor unerreichbaren Einblick in deren Funktionsweise innerhalb von Geweben bzw. Zellpopulationen. Ermöglicht wurde dies durch technologische Entwicklungen wie Next-Generation-Sequencing und Omics-Technologien, die komplexe Vorgänge in Zellen erschließen. Weitere Schritte auf dem Weg zu einer personalisierten Medizin könnten durch neue Möglichkeiten der Untersuchung patientenspezifischer Tumore, zellulärer Veränderungen bei chronischen Erkrankungen und das Ansprechen bestimmter Zellen auf Medikamente zurückgelegt werden. Der Vergleich der Zellen Erkrankter mit denen Gesunder gibt Aufschluss über individuelle Krankheitshintergründe. Die komplexen und umfangreichen Daten der Einzelzellanalytik stellen hohe Ansprüche an den technischen Umgang mit und Austausch von ihnen und ihre Interpretation sowie an Datensicherheit und Datensouveränität.
Die Frage nach der Vererbbarkeit von epigenetischen Veränderungen, also von Änderungen nicht der Gene selbst, sondern ihrer Aktivität, wird schon lange und sehr kontrovers diskutiert. In ihrem Beitrag stellen Ali Jawaid und Isabelle M. Mansuy den gegenwärtigen Stand der Forschung zu generationsübergreifenden Auswirkungen von Traumata dar und diskutieren deren Bedeutung für Individuen und Gesellschaft. Traumata definieren sie als überwältigenden Stress, der die physische und psychische Gesundheit von Betroffenen dauerhaft schädigen und bspw. zu einer erhöhten Krankheitsanfälligkeit und posttraumatischen Belastungsstörungen führen könne. Die biologische Basis der Vererbung der Folgen psychischer Traumata liegt dem Autorenteam zufolge in der Übertragung epigenetischer Veränderungen auf die Fortpflanzungsorgane und die Keimbahn durch die traumabedingte Aktivierung bestimmter Signalwege.
Ali Jawaid und Isabelle M. Mansuy fassen ihren Beitrag folgendermaßen zusammen: „Die Vorstellung, dass psychologische Traumata zu Effekten führen, die potenziell vererbbar sind, ist von großer Bedeutung für die Gesellschaft, wenn man bedenkt, wie viele Individuen durch gegenwärtige und jüngste menschliche Konflikte traumatisiert wurden. Dieses Kapitel diskutiert das Konzept der epigenetischen Vererbung im Zusammenhang mit Merkmalen, die aus einer solchen Traumaexposition resultieren, sowie deren Auswirkungen auf das Leben eines Individuums und auf die Gesellschaft. Es gibt einen Überblick über Studien an Tieren und Menschen zur inter- und transgenerationalen Weitergabe der Auswirkungen psychologischer Traumaexpositionen, indem es die Frage behandelt, wie Traumaexposition und damit verbundene emotionale und kognitive Störungen Spuren in der Keimbahn hinterlassen können. Auch die Frage nach ‚Gelegenheitsfenstern‘ in verschiedenen Lebensabschnitten, von der Kindheit bis zum Erwachsenenalter, in denen die Vererbung von Traumafolgen verhindert werden kann, wird diskutiert. Insbesondere arbeitet das Kapitel die Implikationen der Forschung über die Vererbung von Traumafolgen im Zusammenhang mit politischen und ethnischen Konflikten heraus. Dabei geht es auch darum, was Menschen, die langfristig Frieden sichern wollen (‚peace builder‘), aus dem Gebiet der epigenetischen Vererbung lernen können und wie sie mit Wissenschaftler*innen zusammenarbeiten können, um Strategien und politische Entscheidungen mit biologischen Erkenntnissen zu bereichern und den Frieden zu fördern“ (S. 278–279).
Das Kapitel von Karla Alex und Eva C. Winkler gibt einen Einblick in die vielfältigen ethischen Debatten zu Genetik und Epigenetik. Ein wichtiges Anliegen ist dabei, auf die Notwendigkeit einer kritischen Reflexion expliziter, viel öfter aber impliziter, -ismen innerhalb des Diskurses sowohl zur Epigenetik als auch zur Genetik und Genomeditierung aufmerksam zu machen. Untersucht werden zunächst die folgenden Konzepte („-ismen“), die in unterschiedlichen Diskursbereichen – Wissenschaft, Populärwissenschaft, Gesellschaft, Ethik – unterschiedlich stark ausgeprägt sind: genetischer Essentialismus und starker genetischer Determinismus, verdeckter Gendeterminismus und epigenetischer Determinismus sowie genetischer Exzeptionalismus und epigenetischer Exzeptionalismus.
Beim genetischen Essentialismus wird angenommen, dass der Genotyp den Phänotyp und das gesamte Wesen eines Menschen, seine Essenz, vollständig determiniere. Als starker genetischer Determinismus gilt die Annahme, dass ein Gen fast immer zur Ausprägung eines bestimmten Merkmals führe. Beide Positionen werden innerhalb der Wissenschaftsphilosophie und -ethik zurückgewiesen. Auch moderatere oder schwächere Formen des genetischen Determinismus, die lediglich davon ausgehen, dass ein Gen manchmal zur Ausprägung bestimmter Merkmale führe, können den Autorinnen zufolge, obgleich naturwissenschaftlich korrekt, aus ethischer Sicht problematisch werden, wenn sie um weitere Annahmen ergänzt werden. Als epigenetischen Determinismus bezeichnen sie die Annahme, dass durch Einwirkungen auf die Umweltbedingungen Personen selbst beeinflussen könnten, wann ein Gen zur Ausprägung jener bestimmten Merkmale führe, und diese epigenetische Prägung der Gene dann ggf. auch an zukünftige Generationen weitergegeben werden könne. Daraus werde häufig eine Verantwortung zur bewussten Einflussnahme auf das eigene Epigenom und das Epigenom zukünftiger Generationen abgeleitet. Diskutiert wird zudem die Idee, dass genetische und unter Umständen auch epigenetische Daten von Personen oder Bevölkerungsgruppen einen besonderen rechtlichen Schutz genießen sollten, welche auch als genetischer oder epigenetischer Exzeptionalismus bezeichnet werde.
Im Anschluss widmen sich die Autorinnen der ethischen Analyse von Genomeditierung und Epigenetik. Dabei wird der ethische Diskurs zu Epigenetik und Genomeditierung nachgezeichnet und es werden Überschneidungen und Differenzen anhand zentraler Aspekte aufgezeigt. In den Fokus genommen werden dabei v. a. Konzepte von Vererbung und Verantwortung, Gerechtigkeit und Sicherheit, die Problematik der Zustimmung/Einwilligung (consent) und Auswirkungen auf Embryonen und zukünftige Generationen. Diese Schwerpunktsetzung hänge auch damit zusammen, dass momentan das Thema Keimbahneingriffe (also vererbbare Eingriffe) durch Genomeditierung an menschlichen Embryonen besonders intensiv diskutiert werde.
In ihrem kommunikationswissenschaftlichen Spotlight stellt Annette Leßmöllmann das von ihr mit durchgeführte „Bürgerdelphi Keimbahntherapie“ mit Blick auf dessen Ziele, Methoden, Ergebnisse und Potenziale für eine transparente Einbeziehung von Bürger*innen in Beratungs- und Entscheidungsfindungsprozesse vor. Das Bürgerdelphi ist ein Bürger*innenbeteiligungsverfahren, das zum einen die Teilnehmenden dazu befähigen sollte, sich zu dem Thema des Einsatzes der Genschere CRISPR/Cas in der menschlichen Keimbahn ein informiertes ethisches Urteil zu bilden, zum anderen waren das Verfahren und damit auch die Teilnehmenden selbst Forschungsgegenstand der Organisator*innen, bspw. mit Blick auf Kommunikationswege, Argumentationsformen und Qualität des Beteiligungsprojektes. Ein wesentliches Element des Verfahrens sei die eigenständige, expertengestützte Erarbeitung der zentralen Leitfragen seitens der Teilnehmenden gewesen. Diese betrafen die Legitimität, Regulierungsmöglichkeiten und Missbrauchsgefahr des Einsatzes der Keimbahntherapie. Die Ergebnisse der hauptsächlich online bzw. online und telefonisch durchgeführten Diskussionen seien in Form einer Stellungnahme auch Politiker*innen und Teilnehmenden der öffentlichen Abschlussveranstaltung sowie Studierenden im Rahmen einer Lehrveranstaltung zugänglich gemacht worden.
Der Beitrag von Jochen Taupitz befasst sich mit dem rechtlichen Status von Hirnorganoiden im Kontext des deutschen Rechts. Hirnorganoide sind Organoide, die verschiedene Regionen des Gehirns außerhalb des Körpers in dreidimensionaler Zellkultur näherungsweise nachbilden. Spezielle Rechtsregeln zur Herstellung und Verwendung von Hirnorganoiden existieren dem Autor zufolge in Deutschland nicht, ebenso wenig wie zu Organoiden im Allgemeinen. Ihre juristische Einordnung habe, wie diejenige anderer menschlicher Zellen, Gewebe und Organe, mehrere Regelungsbereiche in den Blick zu nehmen. Diese betreffen die Herkunft bzw. Gewinnung des Ausgangsmaterials, die Einordnung der Organoide selbst und die Art und Weise ihrer (geplanten) Verwendung. Aufgrund der großen – auch anthropologischen – Bedeutung, die dem menschlichen Gehirn beigemessen werde, sei eine angemessene Aufklärung und Einwilligung der etwaigen Spender*innen von Ausgangszellen, soweit diese für die Herstellung von Hirnorganoiden verwendet werden, erforderlich. Dies gelte auch für eine Übertragung der hergestellten Hirnorganoide auf (andere) Patient*innen. Der Autor diskutiert die verfassungsrechtlichen Rahmenbedingungen unter Betonung ihres freiheitlichen Ausgangspunktes, der eine Begründung nicht der Freiheit, sondern etwaiger Einschränkungen erforderlich mache. Im Kontext von Hirnorganoiden betreffe dies u. a. die Wissenschaftsfreiheit, die Menschenwürde und die Grundrechte auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die letztgenannten Grundrechte seien in erster Linie Abwehrrechte, konkret vor allem der Spender*innen der für die Hirnorganoide verwendeten Zellen. Aus ihnen folge bezogen auf (zukünftige), von Hirnorganoiden gesundheitlich eventuell profitierende Patient*innen aber auch, dass der Staat nicht ohne hinreichenden Grund z. B. therapeutische Maßnahmen verbieten dürfe.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk analysieren in ihrem Spotlight die datenschutzrechtliche Beurteilung von Neurodaten mit Fokus auf medizinische Anwendungen. Neurodaten werden durch Messung von Signalen im Gehirn erhoben und als personenbezogene, aufgrund ihrer Aussagekraft über mentale Prozesse und kognitive Fähigkeiten sowie ggf. handlungsrelevante Muster und Strukturen des Denkens äußerst sensible Daten dargestellt. Ihr prädiktives Potenzial sei mit dem genetischer Daten vergleichbar, aber stärker von informationellen Unsicherheiten geprägt und aufgrund von Interaktionsmöglichkeiten durch Gehirn-Computerschnittstellen direkt nutzbar. Der Chance auf größere Autonomie von Patient*innen durch neurotechnische Geräte wie z. B. digitale Sprechermöglichung, stellen die Autorin und der Autor die Gefahr einer „schleichenden Aushöhlung der Selbstbestimmung“ (S. 362) und Risiken der psychischen und physischen Integrität sowie Kommunikations- und Interaktionsfähigkeit gegenüber.
Im zweiten Teil des Beitrags werden spezifische Herausforderungen der
informierten Einwilligung, insbesondere die Erfüllung von Aufklärungspflichten, eine geeignete Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung sowie der Umgang mit dabei entstehenden neuen Informationen und Prädiktionsmöglichkeiten, diskutiert.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk fokussieren insbesondere auf die mit den Eigenschaften von Neurodaten einhergehenden Herausforderungen für Kontrollmöglichkeiten der Datenverarbeitung, das Recht auf Vergessen, insbesondere das eigene Vergessen der Daten und Anonymisierung bzw. Pseudonymisierung.
Abschließend fordern sie dazu auf, kontextbezogene Verarbeitungsregeln
für einen datenschutzkonformen Umgang mit Neurodaten sowie ein
Konzept der Informations-Governance zu erstellen.