Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht
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- Interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht (176) (remove)
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk analysieren in ihrem Spotlight die datenschutzrechtliche Beurteilung von Neurodaten mit Fokus auf medizinische Anwendungen. Neurodaten werden durch Messung von Signalen im Gehirn erhoben und als personenbezogene, aufgrund ihrer Aussagekraft über mentale Prozesse und kognitive Fähigkeiten sowie ggf. handlungsrelevante Muster und Strukturen des Denkens äußerst sensible Daten dargestellt. Ihr prädiktives Potenzial sei mit dem genetischer Daten vergleichbar, aber stärker von informationellen Unsicherheiten geprägt und aufgrund von Interaktionsmöglichkeiten durch Gehirn-Computerschnittstellen direkt nutzbar. Der Chance auf größere Autonomie von Patient*innen durch neurotechnische Geräte wie z. B. digitale Sprechermöglichung, stellen die Autorin und der Autor die Gefahr einer „schleichenden Aushöhlung der Selbstbestimmung“ (S. 362) und Risiken der psychischen und physischen Integrität sowie Kommunikations- und Interaktionsfähigkeit gegenüber.
Im zweiten Teil des Beitrags werden spezifische Herausforderungen der
informierten Einwilligung, insbesondere die Erfüllung von Aufklärungspflichten, eine geeignete Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung sowie der Umgang mit dabei entstehenden neuen Informationen und Prädiktionsmöglichkeiten, diskutiert.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk fokussieren insbesondere auf die mit den Eigenschaften von Neurodaten einhergehenden Herausforderungen für Kontrollmöglichkeiten der Datenverarbeitung, das Recht auf Vergessen, insbesondere das eigene Vergessen der Daten und Anonymisierung bzw. Pseudonymisierung.
Abschließend fordern sie dazu auf, kontextbezogene Verarbeitungsregeln
für einen datenschutzkonformen Umgang mit Neurodaten sowie ein
Konzept der Informations-Governance zu erstellen.
Zusammenfassung
(2018)
Stammzellforschung : aktuelle wissenschaftliche und gesellschaftliche Entwicklungen ; Kurzfassung
(2018)
Patienten und Patientinnen setzen große Hoffnungen in Stammzellen zur Behandlung von schwersten und bisher nicht oder nur ungenügend therapierbaren Erkrankungen.
Was aber sind Stammzellen? Welche Eigenschaften haben sie und wo stehen die Stammzellforschung und darauf basierende Therapieansätze international und mit Blick auf Deutschland heute?
Diese Kurzfassung fasst den Themenband der IAG Gentechnologiebericht zur Stammzellforschung in deutscher und englischer Sprache zusammen und präsentiert Kernaussagen und Handlungsempfehlungen der IAG zum Thema.
Zusammenfassung
(2018)
Mit dem vierten Gentechnologiebericht zieht die gleichnamige interdisziplinäre Arbetisgruppe (IAG) der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) nach knapp 20 Jahren Laufzeit Bilanz. Diese Broschüre enthält Handlungsempfehlungen der IAG zu den von ihr behandelten Themenfeldern Stammzellforschung, Epigenetik, Gendiagnostik, Gentherapie, grüne Gentechnologie, und synthetische Biologie.