610 Medizin und Gesundheit
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Mit dem vierten Gentechnologiebericht zieht die gleichnamige interdisziplinäre Arbeitsgruppe der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) nach knapp 20 Jahren Laufzeit Bilanz.
Namhafte Experten und Expertinnen sowie Wegbegleiter und -begleiterinnen der IAG Gentechnologiebericht eröffnen in Beiträgen und „Spotlights“ unterschiedliche bilanzierende Perspektiven auf die Entwicklung der Gentechnologien und die Arbeit der IAG. Nach einem Rückblick wird auf aktuelle ethische und gesellschaftliche Debatten und zukünftige Herausforderungen eingegangen. Darüber hinaus werden im Band themenübergreifende Indikatoren vorgestellt, die alle sechs von der IAG behandelten Kernthemen (Epigenetik, genetische Diagnostik, Gentherapie, Stammzellforschung, grüne Gentechnologie und synthetische Biologie) miteinander vergleichen.
Von den Mitgliedern gemeinschaftlich verabschiedete Handlungsempfehlungen für alle sechs Themenbereiche sind dem Bericht vorangestellt und runden die Bilanzierung ab.
Stammzellforschung : aktuelle wissenschaftliche und gesellschaftliche Entwicklungen ; Kurzfassung
(2018)
Patienten und Patientinnen setzen große Hoffnungen in Stammzellen zur Behandlung von schwersten und bisher nicht oder nur ungenügend therapierbaren Erkrankungen.
Was aber sind Stammzellen? Welche Eigenschaften haben sie und wo stehen die Stammzellforschung und darauf basierende Therapieansätze international und mit Blick auf Deutschland heute?
Diese Kurzfassung fasst den Themenband der IAG Gentechnologiebericht zur Stammzellforschung in deutscher und englischer Sprache zusammen und präsentiert Kernaussagen und Handlungsempfehlungen der IAG zum Thema.
Mit dem vierten Gentechnologiebericht zieht die gleichnamige interdisziplinäre Arbetisgruppe (IAG) der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) nach knapp 20 Jahren Laufzeit Bilanz. Diese Broschüre enthält Handlungsempfehlungen der IAG zu den von ihr behandelten Themenfeldern Stammzellforschung, Epigenetik, Gendiagnostik, Gentherapie, grüne Gentechnologie, und synthetische Biologie.
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden. Das Feld birgt großes Potenzial nicht nur für die Grundlagenforschung, sondern
auch für medizinische und biotechnologische Anwendungen, da neue Ebenen
kontext- und personenbezogener Interpretation biologischer Zusammenhänge
erschlossen werden. Das Ethik-Kapitel greift ethische Aspekte auf, die in diesem Kontext relevant sind und diskutiert werden.
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden.
In diesem Kapitel werden Problemfelder vorgestellt, die in der öffentlichen Wahrnehmung eine besondere Rolle spielen. Außerdem werden Indikatoren zum Thema Einzelzellanalyse präsentiert.
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden. Das Feld birgt großes Potenzial nicht nur für die Grundlagenforschung, sondern
auch für medizinische und biotechnologische Anwendungen, da neue Ebenen
kontext- und personenbezogener Interpretation biologischer Zusammenhänge
erschlossen werden.
Die IAG Gentechnologiebericht hat Kernaussagen und Handlungsempfehlungen erarbeitet, wie mit den neuen Methoden umzugehen ist und welche Entwicklungen besonders gefördert werden sollten.
Single-cell analyses comprise a multitude of analytical methods that share a common feature, namely the focus on individual cells. This is in contrast to previous methods that provided summarized data for cell clusters, groups of cells, tissues and organs. The new field offers huge potential not only for basic research, but also for medical and biotechnological applications, as it opens up new levels in the context-related and personal interpretation of biological interconnections. This brochure on single-cell analysis provides an overview on the new possibilities from the viewpoint of developmental biology, biomedicine and bioinformatics, but also addresses possible social im-plications and consequences.
Die neuen Möglichkeiten, Programme aller einzelnen Zellen eines gesamten Organismus zu erfassen, revolutionieren derzeit die biologische Grundlagenforschung und eröffnen weitreichende Perspektiven für eine moderne personenorientierte und digitalisierte Medizin. In der Stellungnahme der IAG erörtern namhafte Experten und Expertinnen die technischen und biologischen Grundlagen von Einzelzellanalysen und deren konkreten Einsatz für die klinische Anwendung, z. B. für die Krebs-Präzisionsmedizin. Die Mitglieder der IAG sehen in der Einzelzellanalytik eine zukunftsweisende Schlüsseltechnologie für die Biologie und Medizin mit großen wissenschaftlichen und gesellschaftlichen Implikationen. In den gemeinsam erarbeiteten Handlungsempfehlungen für den Umgang mit Einzelzelltechnologien und daraus hervorgehenden Einzelzelldaten betonen sie die Bedeutung des Forschungsgebietes und die Notwendigkeit der Entwicklung von wissenschaftlichen Standards für die kommende breite klinische Anwendung.
Einleitung
(2019)
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden. Das Feld birgt großes Potenzial nicht nur für die Grundlagenforschung, sondern
auch für medizinische und biotechnologische Anwendungen, da neue Ebenen
kontext- und personenbezogener Interpretation biologischer Zusammenhänge
erschlossen werden. Die vorliegende Broschüre zur Einzelzellanalyse gibt einen
Überblick über die neuen Möglichkeiten aus den Perspektiven der Entwicklungsbiologie,
Biomedizin und Bioinformatik und greift mögliche gesellschaftliche
Implikationen und Konsequenzen auf.
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden. Das Feld birgt großes Potenzial auch für die Entwicklungsbiologie. Das Kepaitel führt in die Methoden ein, die für dieses Gebiet zentral sind und welche Implikationen ihr Einsatz mit sich bringt.
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden. Dabei werden sehr große Mengen an Daten generiert, die ausgewertet werden müssen. Hierfür werden auch MEthoden des maschinellen Lernens genutzt. Der Beitrag klärt über teschnische Grundlagen und Herausforderungen auf diesem Gebiet auf.
Bei Einzelzellanalysen handelt es sich um eine Vielzahl von Analysemethoden,
denen gemeinsam ist, dass sie nicht wie bisher nur an Zellverbänden, Gruppen von
Zellen, Geweben und Organen, sondern auch an einzelnen Zellen durchgeführt
werden. Auch bei Pflanzen ist dies möglich, wen auch aufgrund der Zellwand pflanzlicher Zellen sehr viel schwieriger als bei tierischen Zellen. Das Kapitel gibt einen EInblick in die Entwicklung der Einzelzellanylse bei Pflanzen.
Das Kapitel fasst zunächst den aktuellen Sachstand zusammen und bietet einen Ausblick auf die zukünftige Bedeutung von Organoiden für Forschung und Gesundheitsversorgung, wobei auch die Rechtslage und ethische Diskussionen berücksichtigt werden. Daran anschließend werden Handlungsempfehlungen für die Politik abgeleitet.
Zusammenfassung
(2020)
Organoide sind Mini-Werkzeuge für die biomedizinische Forschung. Sie werden außerhalb des Körpers aus Stammzellen gezüchtet und bilden gezielt bestimmte Organe nach. So gibt es etwas Hirnorganoide, Lungenorganoide oder Darmorganoide, die die entsprechenden Organe in der Zellzusammensetzung und grundlegenden Funktionen nachahmen. Sie können als Krankheitsmodelle oder als Testsysteme für neue Medikamente dienen. Das White Paper führt in die Welt der Organoide ein und beinhaltet auch Kernaussagen und Handlungsempfehlungen zum Thema, welche die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften erarbeitet hat.
Nachhaltige Medizin
(2021)
Unter dem Titel „Nachhaltige Medizin“ beleuchtet dieser „Denkanstoß“ Perspektiven der (bio-)medizinischen Forschung und Versorgung zu wichtigen Themenfeldern unter besonderer Berücksichtigung von Aspekten der Infektion und Immunologie und mit Bezug zur COVID-19-Pandemie der Jahre 2020/2021. Mit Beiträgen von Nikolaus Rajewsky, Andreas Diefenbach, Andreas Radbruch, Lothar H. Wieler et al.
Im „Fünften Gentechnologiebericht“ bieten namhafte Expertinnen und Experten einen Überblick über aktuelle Entwicklungen des dynamischen Forschungsfeldes der Gen- und Biotechnologien und ihrer Anwendungen. In den Bick genommen werden u. a. genetische Diagnostik, somatische Gentherapie, Impfstoffentwicklung, Stammzell- und Organoidforschung, Grüne Gentechnik, Synthetische Biologie, Gene Drives, Genome-Editing, Epigenetik und Einzelzellanalyse. Neben Sachstandsberichten werden auch die gesellschaftliche Wahrnehmung der Gentechnologien sowie ethische und rechtliche Fragen erörtert, u. a. zu Genome-Editing, Hirnorganoiden und Big Data in der personalisierten Medizin. Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht gibt außerdem Handlungsempfehlungen zu zentralen Themen.
Im „Fünften Gentechnologiebericht“ bieten namhafte Expertinnen und Experten einen Überblick über aktuelle Entwicklungen des dynamischen Forschungsfeldes der Gen- und Biotechnologien und ihrer Anwendungen. In den Bick genommen werden u. a. genetische Diagnostik, somatische Gentherapie, Impfstoffentwicklung, Stammzell- und Organoidforschung, Grüne Gentechnik, Synthetische Biologie, Gene Drives, Genome-Editing, Epigenetik und Einzelzellanalyse. Neben Sachstandsberichten werden auch die gesellschaftliche Wahrnehmung der Gentechnologien sowie ethische und rechtliche Fragen erörtert, u. a. zu Genome-Editing, Hirnorganoiden und Big Data in der personalisierten Medizin. Die interdisziplinäre Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht gibt außerdem Handlungsempfehlungen zu zentralen Themen. Die Kurzfassung enthält die Einleitung, eine Zusammenfassung der Buchbeiträge und die Handlungsempfehlungen der IAG Gentechnologiebericht.
Obwohl Gesundheit für alle Menschen essentiell ist, unterliegt das Verständnis des Begriffs »Gesundheit« jeweils historisch, regional und kulturell unterschiedlichen Einflüssen. Mit verschiedenen Festlegungen von »Gesundheit und Krankheit« werden auch die Aufgaben der Medizin unterschiedlich definiert.
Dieser Band ist dem Thema »Verständnis(se) von Gesundheit« gewidmet, einem der Kernthemen der interdisziplinären Arbeitsgruppe der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften »Zukunft der Medizin: Gesundheit für alle«. Es wird u.a. der Frage nachgegangen, wie die Medizin Krankheiten nicht nur immer besser therapieren kann, sondern wie sie außerdem besser imstande sein könnte, Gesundheit zu bewahren. Die Beiträge zeigen historische Kontinuitäten auf und verbinden diese mit kulturgeschichtlichen Besonderheiten aus allen Regionen der Welt, Europa, China, Indien, Afrika, Südamerika sowie mit philosophischen Aspekten, z.B. der Frage der Verantwortung für die eigene Gesundheit. So ergibt sich ein holistisch(er)er Gesundheitsbegriff, aus dem neue Perspektiven für die evidenzbasierte Medizin erwachsen.
Ein eigener Buchteil ist dem Verständnis von Gesundheit aus Sicht einzelner Patienten und den Empfehlungen an die Politik gewidmet.
- interdisziplinärer Zugang zum Thema Medizin inkl. historischer Beiträge
- holistisches Verständnis von Gesundheit, das regionale Medizintraditionen miteinbezieht
- Aufzeigen blinder Flecken medizinischer Versorgung und Empfehlungen an die Politik
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Der Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ gibt Anregungen und Anstöße für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.:
Kopieren Sie bitte folgenden Link für die ausführlichen Arbeitspapiere:
https://edoc.bbaw.de/solrsearch/index/search/searchtype/collection/id/16617
Genome-Editing und Einzelzellanalyse sind zwei bahnbrechende biotechnologische Methoden, die die gesamte Bandbreite der lebenswissenschaftlichen Forschung und Anwendung verändert und erweitert haben. Beide waren bereits Gegenstand eigenständiger Publikationen der IAG Gentechnologiebericht.1 Sie werden in diesem Kapitel in ihren Grundzügen und ihrer Bedeutung für die Entwicklung der Gentechnologien vorgestellt sowie die ethischen und rechtlichen Kontroversen um sie skizziert. Zunächst geht es um die wissenschaftlichen Grundlagen des Genome-Editing, womit Verfahren bezeichnet werden, durch die gezielt und relativ präzise Basenabfolgen im Genom lebender Zellen verändert werden können. Unter den „Genscheren“ wird das CRISPR/Cas-System mit Blick auf seine Funktionsweise, Entdeckungsgeschichte und Weiterentwicklung vorgestellt. Danach werden ethische und rechtliche Kontroversen um genomeditierte Pflanzen und den Einsatz des Genome-Editing in der menschlichen Keimbahn diskutiert. Zentraler Streitpunkt beim Einsatz von Genome-Editing in Pflanzenzüchtung und Landwirtschaft ist die regulatorische Frage, ob mittels Genome-Editing erzeugte Pflanzen, die lediglich punktuelle, schwer nachweisbare Mutationen und keine Fremdgene enthalten, als gentechnisch veränderte Organismen im Sinne des Gentechnikrechts gelten sollten – wie der EU-Gerichtshof 2018 entschied – oder nicht. Im Anschluss geht es um die ethischen und rechtlichen Aspekte von Keimbahnmodifikationen, also von auf alle folgenden Generationen vererbbaren Eingriffen in das menschliche Erbgut, die entweder therapeutischen bzw. präventiven Zwecken dienen können oder aber dem sog. Enhancement, also der Steigerung von Fähigkeiten oder der Erzeugung bestimmter Eigenschaften. Auch hier werden Pro- und Kontra-Argumente erörtert und die Prinzipien und Empfehlungen verschiedener Stellungnahmen skizziert. Der erste Teil des Kapitels schließt mit dem Fall der 2018 geborenen chinesischen Zwillingsmädchen, deren Erbgut durch Genome-Editing verändert worden war.
Der zweite Teil stellt die Einzelzellanalyse vor mit Blick auf ihre Funktionsweise, den gegenwärtigen Forschungsstand und ihr Potenzial für Anwendungen in biologischer Forschung und Medizin. Durch die Einzelzellanalyse gewinnbare Daten über einzelne Zellen gewähren einen zuvor unerreichbaren Einblick in deren Funktionsweise innerhalb von Geweben bzw. Zellpopulationen. Ermöglicht wurde dies durch technologische Entwicklungen wie Next-Generation-Sequencing und Omics-Technologien, die komplexe Vorgänge in Zellen erschließen. Weitere Schritte auf dem Weg zu einer personalisierten Medizin könnten durch neue Möglichkeiten der Untersuchung patientenspezifischer Tumore, zellulärer Veränderungen bei chronischen Erkrankungen und das Ansprechen bestimmter Zellen auf Medikamente zurückgelegt werden. Der Vergleich der Zellen Erkrankter mit denen Gesunder gibt Aufschluss über individuelle Krankheitshintergründe. Die komplexen und umfangreichen Daten der Einzelzellanalytik stellen hohe Ansprüche an den technischen Umgang mit und Austausch von ihnen und ihre Interpretation sowie an Datensicherheit und Datensouveränität.
Die Frage nach der Vererbbarkeit von epigenetischen Veränderungen, also von Änderungen nicht der Gene selbst, sondern ihrer Aktivität, wird schon lange und sehr kontrovers diskutiert. In ihrem Beitrag stellen Ali Jawaid und Isabelle M. Mansuy den gegenwärtigen Stand der Forschung zu generationsübergreifenden Auswirkungen von Traumata dar und diskutieren deren Bedeutung für Individuen und Gesellschaft. Traumata definieren sie als überwältigenden Stress, der die physische und psychische Gesundheit von Betroffenen dauerhaft schädigen und bspw. zu einer erhöhten Krankheitsanfälligkeit und posttraumatischen Belastungsstörungen führen könne. Die biologische Basis der Vererbung der Folgen psychischer Traumata liegt dem Autorenteam zufolge in der Übertragung epigenetischer Veränderungen auf die Fortpflanzungsorgane und die Keimbahn durch die traumabedingte Aktivierung bestimmter Signalwege.
Ali Jawaid und Isabelle M. Mansuy fassen ihren Beitrag folgendermaßen zusammen: „Die Vorstellung, dass psychologische Traumata zu Effekten führen, die potenziell vererbbar sind, ist von großer Bedeutung für die Gesellschaft, wenn man bedenkt, wie viele Individuen durch gegenwärtige und jüngste menschliche Konflikte traumatisiert wurden. Dieses Kapitel diskutiert das Konzept der epigenetischen Vererbung im Zusammenhang mit Merkmalen, die aus einer solchen Traumaexposition resultieren, sowie deren Auswirkungen auf das Leben eines Individuums und auf die Gesellschaft. Es gibt einen Überblick über Studien an Tieren und Menschen zur inter- und transgenerationalen Weitergabe der Auswirkungen psychologischer Traumaexpositionen, indem es die Frage behandelt, wie Traumaexposition und damit verbundene emotionale und kognitive Störungen Spuren in der Keimbahn hinterlassen können. Auch die Frage nach ‚Gelegenheitsfenstern‘ in verschiedenen Lebensabschnitten, von der Kindheit bis zum Erwachsenenalter, in denen die Vererbung von Traumafolgen verhindert werden kann, wird diskutiert. Insbesondere arbeitet das Kapitel die Implikationen der Forschung über die Vererbung von Traumafolgen im Zusammenhang mit politischen und ethnischen Konflikten heraus. Dabei geht es auch darum, was Menschen, die langfristig Frieden sichern wollen (‚peace builder‘), aus dem Gebiet der epigenetischen Vererbung lernen können und wie sie mit Wissenschaftler*innen zusammenarbeiten können, um Strategien und politische Entscheidungen mit biologischen Erkenntnissen zu bereichern und den Frieden zu fördern“ (S. 278–279).
Das Kapitel von Karla Alex und Eva C. Winkler gibt einen Einblick in die vielfältigen ethischen Debatten zu Genetik und Epigenetik. Ein wichtiges Anliegen ist dabei, auf die Notwendigkeit einer kritischen Reflexion expliziter, viel öfter aber impliziter, -ismen innerhalb des Diskurses sowohl zur Epigenetik als auch zur Genetik und Genomeditierung aufmerksam zu machen. Untersucht werden zunächst die folgenden Konzepte („-ismen“), die in unterschiedlichen Diskursbereichen – Wissenschaft, Populärwissenschaft, Gesellschaft, Ethik – unterschiedlich stark ausgeprägt sind: genetischer Essentialismus und starker genetischer Determinismus, verdeckter Gendeterminismus und epigenetischer Determinismus sowie genetischer Exzeptionalismus und epigenetischer Exzeptionalismus.
Beim genetischen Essentialismus wird angenommen, dass der Genotyp den Phänotyp und das gesamte Wesen eines Menschen, seine Essenz, vollständig determiniere. Als starker genetischer Determinismus gilt die Annahme, dass ein Gen fast immer zur Ausprägung eines bestimmten Merkmals führe. Beide Positionen werden innerhalb der Wissenschaftsphilosophie und -ethik zurückgewiesen. Auch moderatere oder schwächere Formen des genetischen Determinismus, die lediglich davon ausgehen, dass ein Gen manchmal zur Ausprägung bestimmter Merkmale führe, können den Autorinnen zufolge, obgleich naturwissenschaftlich korrekt, aus ethischer Sicht problematisch werden, wenn sie um weitere Annahmen ergänzt werden. Als epigenetischen Determinismus bezeichnen sie die Annahme, dass durch Einwirkungen auf die Umweltbedingungen Personen selbst beeinflussen könnten, wann ein Gen zur Ausprägung jener bestimmten Merkmale führe, und diese epigenetische Prägung der Gene dann ggf. auch an zukünftige Generationen weitergegeben werden könne. Daraus werde häufig eine Verantwortung zur bewussten Einflussnahme auf das eigene Epigenom und das Epigenom zukünftiger Generationen abgeleitet. Diskutiert wird zudem die Idee, dass genetische und unter Umständen auch epigenetische Daten von Personen oder Bevölkerungsgruppen einen besonderen rechtlichen Schutz genießen sollten, welche auch als genetischer oder epigenetischer Exzeptionalismus bezeichnet werde.
Im Anschluss widmen sich die Autorinnen der ethischen Analyse von Genomeditierung und Epigenetik. Dabei wird der ethische Diskurs zu Epigenetik und Genomeditierung nachgezeichnet und es werden Überschneidungen und Differenzen anhand zentraler Aspekte aufgezeigt. In den Fokus genommen werden dabei v. a. Konzepte von Vererbung und Verantwortung, Gerechtigkeit und Sicherheit, die Problematik der Zustimmung/Einwilligung (consent) und Auswirkungen auf Embryonen und zukünftige Generationen. Diese Schwerpunktsetzung hänge auch damit zusammen, dass momentan das Thema Keimbahneingriffe (also vererbbare Eingriffe) durch Genomeditierung an menschlichen Embryonen besonders intensiv diskutiert werde.
In ihrem kommunikationswissenschaftlichen Spotlight stellt Annette Leßmöllmann das von ihr mit durchgeführte „Bürgerdelphi Keimbahntherapie“ mit Blick auf dessen Ziele, Methoden, Ergebnisse und Potenziale für eine transparente Einbeziehung von Bürger*innen in Beratungs- und Entscheidungsfindungsprozesse vor. Das Bürgerdelphi ist ein Bürger*innenbeteiligungsverfahren, das zum einen die Teilnehmenden dazu befähigen sollte, sich zu dem Thema des Einsatzes der Genschere CRISPR/Cas in der menschlichen Keimbahn ein informiertes ethisches Urteil zu bilden, zum anderen waren das Verfahren und damit auch die Teilnehmenden selbst Forschungsgegenstand der Organisator*innen, bspw. mit Blick auf Kommunikationswege, Argumentationsformen und Qualität des Beteiligungsprojektes. Ein wesentliches Element des Verfahrens sei die eigenständige, expertengestützte Erarbeitung der zentralen Leitfragen seitens der Teilnehmenden gewesen. Diese betrafen die Legitimität, Regulierungsmöglichkeiten und Missbrauchsgefahr des Einsatzes der Keimbahntherapie. Die Ergebnisse der hauptsächlich online bzw. online und telefonisch durchgeführten Diskussionen seien in Form einer Stellungnahme auch Politiker*innen und Teilnehmenden der öffentlichen Abschlussveranstaltung sowie Studierenden im Rahmen einer Lehrveranstaltung zugänglich gemacht worden.
Der Beitrag von Jochen Taupitz befasst sich mit dem rechtlichen Status von Hirnorganoiden im Kontext des deutschen Rechts. Hirnorganoide sind Organoide, die verschiedene Regionen des Gehirns außerhalb des Körpers in dreidimensionaler Zellkultur näherungsweise nachbilden. Spezielle Rechtsregeln zur Herstellung und Verwendung von Hirnorganoiden existieren dem Autor zufolge in Deutschland nicht, ebenso wenig wie zu Organoiden im Allgemeinen. Ihre juristische Einordnung habe, wie diejenige anderer menschlicher Zellen, Gewebe und Organe, mehrere Regelungsbereiche in den Blick zu nehmen. Diese betreffen die Herkunft bzw. Gewinnung des Ausgangsmaterials, die Einordnung der Organoide selbst und die Art und Weise ihrer (geplanten) Verwendung. Aufgrund der großen – auch anthropologischen – Bedeutung, die dem menschlichen Gehirn beigemessen werde, sei eine angemessene Aufklärung und Einwilligung der etwaigen Spender*innen von Ausgangszellen, soweit diese für die Herstellung von Hirnorganoiden verwendet werden, erforderlich. Dies gelte auch für eine Übertragung der hergestellten Hirnorganoide auf (andere) Patient*innen. Der Autor diskutiert die verfassungsrechtlichen Rahmenbedingungen unter Betonung ihres freiheitlichen Ausgangspunktes, der eine Begründung nicht der Freiheit, sondern etwaiger Einschränkungen erforderlich mache. Im Kontext von Hirnorganoiden betreffe dies u. a. die Wissenschaftsfreiheit, die Menschenwürde und die Grundrechte auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die letztgenannten Grundrechte seien in erster Linie Abwehrrechte, konkret vor allem der Spender*innen der für die Hirnorganoide verwendeten Zellen. Aus ihnen folge bezogen auf (zukünftige), von Hirnorganoiden gesundheitlich eventuell profitierende Patient*innen aber auch, dass der Staat nicht ohne hinreichenden Grund z. B. therapeutische Maßnahmen verbieten dürfe.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk analysieren in ihrem Spotlight die datenschutzrechtliche Beurteilung von Neurodaten mit Fokus auf medizinische Anwendungen. Neurodaten werden durch Messung von Signalen im Gehirn erhoben und als personenbezogene, aufgrund ihrer Aussagekraft über mentale Prozesse und kognitive Fähigkeiten sowie ggf. handlungsrelevante Muster und Strukturen des Denkens äußerst sensible Daten dargestellt. Ihr prädiktives Potenzial sei mit dem genetischer Daten vergleichbar, aber stärker von informationellen Unsicherheiten geprägt und aufgrund von Interaktionsmöglichkeiten durch Gehirn-Computerschnittstellen direkt nutzbar. Der Chance auf größere Autonomie von Patient*innen durch neurotechnische Geräte wie z. B. digitale Sprechermöglichung, stellen die Autorin und der Autor die Gefahr einer „schleichenden Aushöhlung der Selbstbestimmung“ (S. 362) und Risiken der psychischen und physischen Integrität sowie Kommunikations- und Interaktionsfähigkeit gegenüber.
Im zweiten Teil des Beitrags werden spezifische Herausforderungen der
informierten Einwilligung, insbesondere die Erfüllung von Aufklärungspflichten, eine geeignete Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung sowie der Umgang mit dabei entstehenden neuen Informationen und Prädiktionsmöglichkeiten, diskutiert.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk fokussieren insbesondere auf die mit den Eigenschaften von Neurodaten einhergehenden Herausforderungen für Kontrollmöglichkeiten der Datenverarbeitung, das Recht auf Vergessen, insbesondere das eigene Vergessen der Daten und Anonymisierung bzw. Pseudonymisierung.
Abschließend fordern sie dazu auf, kontextbezogene Verarbeitungsregeln
für einen datenschutzkonformen Umgang mit Neurodaten sowie ein
Konzept der Informations-Governance zu erstellen.
Dieses Kapitel beleuchtet die Voraussetzungen, die Chancen, beobachtbaren Entwicklungen und ethischen Herausforderungen einer Medizin, die als personalisierte Medizin, Systemmedizin oder Präzisionsmedizin bezeichnet wird und wesentlich auf der Idee basiert, alle gesundheitsrelevanten Daten einer Person so zu erfassen, dass Prävention, Diagnose und Therapie stärker auf die individuellen biologischen Eigenschaften dieser Person zugeschnitten werden können. Hierfür werden zunächst die zentralen Begriffe ‚Big Data‘ und ‚personalisierte Medizin‘, sowie ihre Verwendung und Begriffsgeschichte eingeführt (Abschnitt 17.1 und 17.2). Gerade weil einerseits Daten und Wissen aus beiden Handlungsfeldern – Forschung und Gesundheitsversorgung – für eine datenintensive und personalisierte Medizin systematisch zusammengeführt werden sollen und andererseits unterschiedliche Prinzipien in der ärztlichen Ethik und Forschungsethik handlungsleitend sind, stellen sich hier wichtige ethische Fragen (Abschnitt 17.3): Etwa nach dem Umgang mit Zufallsbefunden, nach der Verantwortung von Forscher*innen für den Schutz der Privatsphäre der Patient*innen oder nach den Möglichkeiten einer ausreichend informierten Einwilligung. Deutlich wird hierbei, dass, neben den individuellen Kontrollmöglichkeiten über Daten, die Anforderungen an eine transparente und rechenschaftspflichtige Daten-Governance, also an die Lenkung und Aufsicht der Datennutzung, immer wichtiger werden (Abschnitt 17.4). Diese wird zum einen im Rückgriff auf das Konzept einer solidarischen Datennutzung mit Blick auf notwendige Regeln der Daten-Governance ausgeführt (Abschnitt 17.4.1). Zum anderen wird im Abschnitt 17.4.2 gefragt, inwiefern eine moralische Hilfspflicht begründet werden kann, individuelle klinische Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen. Verschiedene Möglichkeiten, persönliche Daten für die Forschung freizugeben, werden in Abschnitt 17.4.3 vorgestellt – insbesondere am Beispiel der sogenannten ‚Datenspende‘. Zuletzt (Abschnitt 17.5) werden die Konzepte der Selbstermächtigung (Empowerment) und der Partizipation von Patient*innen, die im Zusammenhang mit datenintensiver Forschung immer häufiger diskutiert werden, kritisch in den Blick genommen. Statt einer inflationären Anwendung dieser Begriffe auf alle Praktiken, in denen Patient*innen aktiv etwas beitragen, wird dargelegt, wie Formen von Patient*innenbeteiligung gefördert werden können, die den Handlungsraum der Menschen sinnvoll erweitern.
Wohin mit uns?
(2021)
Jährlich erkranken etwa 16.500 junge Menschen im Alter von 18–39 Jahren an Krebs. Und so wenig, wie man selbst darauf vorbereitet ist, so wenig ist es die Gesellschaft an sich. Mich traf es das erste Mal mit 26 Jahren. Zu diesem Zeitpunkt befand ich mich in der Vorbereitung auf das zweite Staatsexamen der Humanmedizin. Einer längeren Phase mit Infekten folgte schließlich eine auffällige Bildgebung und eine Woche vor dem Examen dann eine OP am Brustkorb, um Lymphgewebe zur Diagnostik zu gewinnen. Am zweiten Tag des Examens erfuhr ich, dass es tatsächlich Krebs war – und genau eine Woche später begann schon die Therapie. Das Examen wollte ich unbedingt schreiben, da ich nicht auch noch ein halbes Jahr an Vorbereitung einfach verlieren wollte, und bin froh, dass ich es geschafft habe. Diese erste Therapie habe ich psychisch sehr gut verkraftet und es ist mir eher zugutegekommen, selbst Mediziner zu sein, da ichwusste, dass die Prognose sehr gut war. Was ich nicht wusste: dass man als Student keinerlei finanzielle Absicherung im Krankheitsfall hat. BAföG bekam ich nie, es würde aber eh nach drei Monaten ausgesetzt werden und Anspruch auf ein Krankengeld besteht als Student nicht – man fällt also auf Hartz IV bzw. Sozialhilfe oder hat das Glück, dass man von den Eltern unterstützt wird. In meinem Fall Letzteres. Aber ich habe über meine Erkrankung andere Betroffene kennengelernt, die akut in existenzielle Nöte geraten sind – ich finde das unerträglich und doch ist es eine Realität in Deutschland.
Ein Teil der Gemeinschaft
(2021)
Keine Regionalgruppe vor Ort? Dann gründe ich halt eine – fand eine Betroffene mit Lupus erythematodes. Ein Erfahrungsbericht. Im Jahr 2000 bekam ich im Alter von 28 Jahren die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“ (SLE) – mit Beteiligungen der Haut, des Zentralen Nervensystems, der Niere und des Herzens. Im Krankenhaus bekam ich zwar Informationen zur weiteren Therapie, nicht aber elementare Informationen über die Krankheit. Weil ich noch kein Internet hatte, ging ich in die Bibliothek und fand nach einigem Suchen auch ein medizinisches Nachschlagewerk aus den 60er Jahren. Darin wurde einiges über die Krankheit erklärt, auch, dass meine Lebenserwartung nur bei drei bis fünf Jahren liegen würde.