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Jahrelang wurde ich von einem Facharzt zum anderen geschickt. Mein Körper spielt mit mir Katz und Maus – er stellt schubweise wichtige Organfunktionen ein und zwingt mich dadurch zwischenzeitlich sogar in den Rollstuhl. Ich bin ein menschliches Stehaufmännchen geworden und begreife, dass die „Götter in Weiß“ auch nur Menschen sind und ratlos meinem Zustand gegenüberstehen. Pillen und Spritzen missbilligtmein Körper und reagiert mit allergischen Schocks. Die meisten Ärzte werfen das Handtuch, wenn ich als Patient nicht in die Schublade passe, die das Krankheitsbild ihnen scheinbar vorgibt. Oft werde ich wie eine Außerirdische bestaunt – nur um zu guter Letzt in die Psychoschiene geschoben zu werden.
Health Data as a Public Good. Routine health data, which are collected by health insurers and other agencies in the health care system, offer enormous potential for health monitoring and research. Germany has been slow to make such data available for socially beneficial purposes, partly due to concerns about privacy and data protection. Against this background, we discuss some of the most important potential uses of routine health data and call for a broader societal debate about the benefits, risks, and appropriate regulation of routine health data usage.We then review theWestern Australian Data Linkage System as an example of a data infrastructure that is characterized by high levels of stakeholder and patient involvement and a sophisticated method of privacy protection. While Germany does not need to copy this approach, we hope that the experiences of Western Australia and other countries will stimulate and inform the overdue debate about a modern, responsible, and sustainable approach to socially beneficial health data usage in Germany.
Die Diagnose Krebs ist für jeden Betroffenen ein einschneidendes Erlebnis, aber in einem so jungen Lebensalter ist es besonders dramatisch.Viele Gedanken sind schon bei Diagnosestellung von enormer Bedeutung: Kann ich meine Ausbildung jemals beenden? Wann kann ich wieder in die Welt und etwas erleben? Kann ich jemals noch Kinder bekommen? Auch finanzielle Sorgen und die Angst des sozialen Abstiegs rücken in den Vordergrund. Dass man in seiner Altersklasse nicht alleine ist, zeigen Studien. Jedes Jahr erkranken etwa 16.500 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahre an Krebs.