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Mit dem Kapitel "Themenbereich Gendiagnostik: Hochdurchsatz-Sequenzierung – eine Chance für die genetische Krankenversorgung in Deutschland" im "Dritten Gentechnologiebericht" wird ein umfassendes Monitoring zu den aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Gendiagnostik vorgelegt. Das Indikatoren-basierte Vorgehen, das in den letzten Jahren etabliert wurde, wird dabei fortgeführt. Zu den aufgegriffenen Themen gehören neben dem aktuellen Stand auch technische Perspektiven, genetisches Wissen als Herausforderung, Genomsequenzierung als Dienstleistung und deren Konsequenzen für die genetische Krankenversorgung sowie rechtliche und politische Aspekte. Problemfelder und Indikatoren zur Gendiagnostik runden den Beitrag ab.
Zusammenfassung
(2017)
Die Epigenetik entmachtet unsere Gene? Oder doch nicht? Epigenetik meint: Biochemische Moleküle interagieren zeitlebens mit der DNA in unseren Zellen und steuern in komplexer Vernetzung unser Erbgut: Entwicklung, Wachstum, aber auch Krankheiten und sogar unsere Psyche unterliegen epigenetischen Einflüssen. Die Umwelt und unsere Lebensweise spielen dabei eine große Rolle und verändern das "Epigenetische" in uns. Die Epigenetik verlangt uns neue Sichtweisen ab, nicht nur in der Biologie, sondern interdisziplinär: Wie verändert das "epigenetische Denken" unser Bild von unseren Genen, vom Lebendigen , von Entwicklung, von Evolution und Vererbung? Im Sammelband der Interdisziplinären Arbeitgsruppe Gentechnologieebricht der BBAW wird daher nicht nur der Status quo der Epigenetik vorgestellt, sondern auch untersucht, wie sich das Wissen aus diesem komplexen Thema in verschidenste Disziplinen überträgt.
Die hier vorliegende Kurzfassung stellt zentrale Ergebnisse des Sammelbands sowie die Kernaussagen der IAG Gentechnologiebericht vor.
Solidarität und Partizipation sind im öffentlichen und im bioethischen Diskurs zentrale Begriffe. Silke Schicktanz und Lorina Buhr weisen in ihrem Beitrag das Kollektive als deren gemeinsamen Bezugspunkt aus, der theoretisch auszuarbeiten sei. Ziel der Autorinnen ist es daher, ein differenziertes und für bioethische Diskurse anschlussfähiges Konzept von Kollektivität zu entwerfen und in Relation zu den normativen Grundbegriffen Partizipation und Solidarität zu setzen.
Die Diskussion der drei Grundbegriffe wird anhand von aktuellen Beispielen der datenintensiven medizinischen Forschung und mit Bezug auf die Covid-19-Pandemie veranschaulicht. Die Autorinnen plädieren dafür, die bislang enge individuumszentrierte bioethische Analyse um die Individuen, Kollektive und deren vielschichtige Beziehungen in Betracht nehmende Perspektive systematisch zu erweitern. Sie unterscheiden drei Arten von Kollektiven: (i) freiwillige, auf gemeinsame Ziele ausgerichtete Kollektive, (ii) unfreiwillige, auf Fremdzuschreibungen basierende Kollektive und (iii) affirmative Kollektive, deren Mitglieder sich die Kategorisierungen, die sie unfreiwilligen Kollektiven zuordneten, zu eigen und zur Grundlage politischen und emanzipatorischen Handelns machen.
Partizipation spezifizieren die Autorinnen mit Blick auf drei für den Kontext der medizinischen Forschung und Versorgung einschlägige Ebenen, denen je ein sich steigernder normativer Anspruch zugeschrieben wird: „die Zustimmung zur individuellen Bereitstellung von Daten oder Biomaterial […], die Konsultation bezüglich forschungs- und gesundheitspolitischer Ziele“ sowie „die Mitarbeit in Entscheidungsprozessen oder sogar als Mitforschende“ (S. 405). Im Anschluss an die Darstellung normativer Grundlagen und machtpolitischer Implikationen von Partizipation schlagen die Autorinnen fünf Kriterien für die Verbesserung von Verfahren der Beteiligung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in der
Gesundheitsforschung vor. Zur Klärung des Konzepts von Solidarität knüpfen sie an eine Auffassung von Solidarität als Praxisform an, die sich drei verschiedenen Ebenen – Interpersonalität, Kollektivität, Recht – zuordnen lasse, sich im konkreten Handeln zeige und bestimmte erkennbare gruppenspezifische Gemeinsamkeiten voraussetze. Silke Schicktanz und Lorina Buhr fordern über eine praxeologische Perspektive hinaus eine bewusste Reflexion der dahinterstehenden gesellschaftskritischen und demokratietheoretischen Dimensionen.
Wissenschaftlich-technische Innovationen, eine Vielzahl von etablierten beziehungsweise neuen Anwendungen sowie die politischen Bemühungen um eine spezifische Gesetzgebung belegen die Aktualität des Themas Gendiagnostik in Deutschland. Vor diesem Hintergrund informiert das vorliegende Supplement über neueste technische Entwicklungen, es liefert einen Überblick über die aktuellen rechtlichen Rahmenbedingungen und diskutiert einzelne Anwendungsfelder molekulargenetischer Diagnostik. Außerdem erörtert es Fragen nach dem Status und der Regulierung von genetischer Information und präsentiert ausgewählte Daten zu den aktuellen Entwicklungen in Deutschland.