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Ein Teil der Gemeinschaft
(2021)
Keine Regionalgruppe vor Ort? Dann gründe ich halt eine – fand eine Betroffene mit Lupus erythematodes. Ein Erfahrungsbericht. Im Jahr 2000 bekam ich im Alter von 28 Jahren die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“ (SLE) – mit Beteiligungen der Haut, des Zentralen Nervensystems, der Niere und des Herzens. Im Krankenhaus bekam ich zwar Informationen zur weiteren Therapie, nicht aber elementare Informationen über die Krankheit. Weil ich noch kein Internet hatte, ging ich in die Bibliothek und fand nach einigem Suchen auch ein medizinisches Nachschlagewerk aus den 60er Jahren. Darin wurde einiges über die Krankheit erklärt, auch, dass meine Lebenserwartung nur bei drei bis fünf Jahren liegen würde.
Ich stand im Badezimmer und hatte plötzlich das Gefühl, doppelt zu sehen. Beunruhigt ging ich zum Arzt, der mich gleich in die Klinik weiterleitete: Ich hatte einen kurzen Schlaganfall erlitten, dessen Folgen anschließend nicht mehr festgestellt werden konnten. Was die Ärzte bei den Tests aber sehr wohl sahen: Mein Blutdruck war erhöht, wenn auch nur leicht. Und das, obwohl ich mich doch einmal pro Woche im Sportverein fit hielt. Aber es reichte nicht, das wurde mir klar. Und ich beschloss, etwas zu ändern.
Jahrelang wurde ich von einem Facharzt zum anderen geschickt. Mein Körper spielt mit mir Katz und Maus – er stellt schubweise wichtige Organfunktionen ein und zwingt mich dadurch zwischenzeitlich sogar in den Rollstuhl. Ich bin ein menschliches Stehaufmännchen geworden und begreife, dass die „Götter in Weiß“ auch nur Menschen sind und ratlos meinem Zustand gegenüberstehen. Pillen und Spritzen missbilligtmein Körper und reagiert mit allergischen Schocks. Die meisten Ärzte werfen das Handtuch, wenn ich als Patient nicht in die Schublade passe, die das Krankheitsbild ihnen scheinbar vorgibt. Oft werde ich wie eine Außerirdische bestaunt – nur um zu guter Letzt in die Psychoschiene geschoben zu werden.
Als ich im Januar 2018 nach Potsdam zog, war ich hoch motiviert: Mein Studium hatte ich erfolgreich beendet und nun musste ich nur noch die letzte Hürde überwinden, um meinen Traumberuf Grundschullehrerin zu erreichen: das Referendariat. Fünf Tage hat es gedauert, bis sich mein Leben ändern sollte. In meinem WG-Zimmer voller Umzugskartons ertastete ich eines Abends eine Verhärtung in meiner Brust. Zwei Tage später hatte ich einen Termin bei einem Gynäkologen. Im Ultraschall sah man einen Tumor von etwa 1,5 cm Größe, der abgeklärt werden musste. „Machen Sie sich keine großen Sorgen. Ich hatte noch nie eine Patientin in ihrem Alter, bei der es etwas Bösartiges war.“ Mit diesen Worten verabschiedetet mich der Mediziner.
Mein Leben als Bluthochdruckpatientin begann in der Metro. Also nicht in der Bahn, sondern im Großmarkt. Ich war damals Ende dreißig und mein Blutdruck war mir bislang ziemlich egal. Aber in der Elektroabteilung waren gerade Blutdruckmessgeräte fürs Handgelenk im Angebot und aus purer Neugier habe ich mir eins umgeschnallt. Start, aufpumpen, warten und Ergebnis ablesen. WAS? WIE BITTE? 160/110? Klarer Fall, Gerät kaputt. Das sagte auch der inzwischen aufgetauchte Verkäufer und gab mir ein anderes. Neue Messung, die Aufregung über das Messergebnis tat das ihre dazu: 170/120. Ach Du Sch….
Die Diagnose Krebs ist für jeden Betroffenen ein einschneidendes Erlebnis, aber in einem so jungen Lebensalter ist es besonders dramatisch.Viele Gedanken sind schon bei Diagnosestellung von enormer Bedeutung: Kann ich meine Ausbildung jemals beenden? Wann kann ich wieder in die Welt und etwas erleben? Kann ich jemals noch Kinder bekommen? Auch finanzielle Sorgen und die Angst des sozialen Abstiegs rücken in den Vordergrund. Dass man in seiner Altersklasse nicht alleine ist, zeigen Studien. Jedes Jahr erkranken etwa 16.500 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahre an Krebs.
Rheuma? Mit 13 Jahren?
(2021)
Als ich 13 war, brach für mich erst mal eine Welt zusammen: Ich wurde krank, hatte Schmerzen und fühlte mich wie ein Außenseiter. Mit einer rheumatoiden Arthritis zu leben, war nicht immer leicht, besonders in der Schulzeit. Anders als die Freundinnen zu sein, ist nie das, was man sich als Teenie vorstellt. Mein Glück: Ich kam schnell in eine Rheumaklinik mit Kindern und Jugendstation. Ärzte, Pflegepersonal und Therapeuten verstanden meine körperlichen Schmerzen, aber auch meine seelischen Sorgen und Ängste. Ich bekam unzählige hilfreiche Therapien wie Physiotherapie, Wassertherapie, einen Psychologen und eine Auswahl an Medikamenten. Ich lernte in vielen Schulungen, mit meiner Krankheit umzugehen. Außerdem war es für mich total hilfreich, dass ich mich mit Gleichaltrigen austauschen konnte. Endlich fühlte ich mich nicht mehr so alleine! Ich fühle mich bei allem unterstützt und handlungsfähig, denn ich habe gemeinsam mit den Ärzten und Therapeuten viele Möglichkeiten, um mein Rheuma nicht die Oberhand gewinnen zu lassen.
Adequate Health Care – Appropriate Care. The understanding of health is highly relevant in ethical as well as health policy terms because it is linked to entitlement to health services. In addition, conclusions can be drawn from what we consider to be appropriate health care to the current prevailing understanding of health and illness. The article describes the conceptual complexity of the normative concept of adequate health care and the opportunities and challenges of its effective operationalization.
Der Denkanstoß 7„Apps und Wearables für die Gesundheit“ beschäftigt sich mit den Chancen und Herausforderungen, die durch sich stetig neu entwickelnde Gesundheitsapps und Wearables entstehen. Nicht alle dieser Apps und Wearables sind von gesundheitlichem Nutzen, sondern bedienen primär Marktinteressen. Andere, wie z.B. die Corona-Warn-App, bieten ein großes Potential für gesellschaftlichen und individuellen gesundheitlichen Nutzen. Die Entwicklungen im Bereich „Apps und Wearables für die Gesundheit“ sind teilweise so rasant, dass gesellschaftliche, ethische und rechtliche Fragestellungen kaum zeitnah und ausreichend diskutiert werden können. Der Nutzen der für die Forschung wichtigen Datenmengen, die mit Apps und Wearables generiert werden, wird dabei oftmals dem Datenschutz untergeordnet. Dieser „Denkanstoß“ möchte dazu anregen, über das Dilemma aus Datenschutz versus Datennutzen nachzudenken und Lösungen zu entwickeln.
Solidarität und Partizipation sind im öffentlichen und im bioethischen Diskurs zentrale Begriffe. Silke Schicktanz und Lorina Buhr weisen in ihrem Beitrag das Kollektive als deren gemeinsamen Bezugspunkt aus, der theoretisch auszuarbeiten sei. Ziel der Autorinnen ist es daher, ein differenziertes und für bioethische Diskurse anschlussfähiges Konzept von Kollektivität zu entwerfen und in Relation zu den normativen Grundbegriffen Partizipation und Solidarität zu setzen.
Die Diskussion der drei Grundbegriffe wird anhand von aktuellen Beispielen der datenintensiven medizinischen Forschung und mit Bezug auf die Covid-19-Pandemie veranschaulicht. Die Autorinnen plädieren dafür, die bislang enge individuumszentrierte bioethische Analyse um die Individuen, Kollektive und deren vielschichtige Beziehungen in Betracht nehmende Perspektive systematisch zu erweitern. Sie unterscheiden drei Arten von Kollektiven: (i) freiwillige, auf gemeinsame Ziele ausgerichtete Kollektive, (ii) unfreiwillige, auf Fremdzuschreibungen basierende Kollektive und (iii) affirmative Kollektive, deren Mitglieder sich die Kategorisierungen, die sie unfreiwilligen Kollektiven zuordneten, zu eigen und zur Grundlage politischen und emanzipatorischen Handelns machen.
Partizipation spezifizieren die Autorinnen mit Blick auf drei für den Kontext der medizinischen Forschung und Versorgung einschlägige Ebenen, denen je ein sich steigernder normativer Anspruch zugeschrieben wird: „die Zustimmung zur individuellen Bereitstellung von Daten oder Biomaterial […], die Konsultation bezüglich forschungs- und gesundheitspolitischer Ziele“ sowie „die Mitarbeit in Entscheidungsprozessen oder sogar als Mitforschende“ (S. 405). Im Anschluss an die Darstellung normativer Grundlagen und machtpolitischer Implikationen von Partizipation schlagen die Autorinnen fünf Kriterien für die Verbesserung von Verfahren der Beteiligung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in der
Gesundheitsforschung vor. Zur Klärung des Konzepts von Solidarität knüpfen sie an eine Auffassung von Solidarität als Praxisform an, die sich drei verschiedenen Ebenen – Interpersonalität, Kollektivität, Recht – zuordnen lasse, sich im konkreten Handeln zeige und bestimmte erkennbare gruppenspezifische Gemeinsamkeiten voraussetze. Silke Schicktanz und Lorina Buhr fordern über eine praxeologische Perspektive hinaus eine bewusste Reflexion der dahinterstehenden gesellschaftskritischen und demokratietheoretischen Dimensionen.