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In ihrem Sachstandsbericht geben Martin Zenke und Sina Bartfeld einen Überblick über gegenwärtige Entwicklungen der Stammzell- und Organoidforschung. Stammzellen werden definiert als Zellen, die sich sowohl vermehren als auch spezialisierte Zelltypen bilden können und eine zentrale Rolle bei der Embryonalentwicklung sowie der Aufrechterhaltung und Reparatur von Organen und Geweben spielen. Stammzellen sind auch Ausgangsmaterial zur Herstellung von Organoiden, dreidimensionalen, organähnlichen Zellverbänden, die in erster Linie als Modelle von Organen und damit der Erforschung ihrer Entwicklung und Erkrankungen dienen. Der Autor und die Autorin unterscheiden zunächst verschiedene Stammzelltypen, zum einen nach ihrem Entwicklungspotenzial, zum anderen danach, ob sie „natürlich vorkommen (konventionelle Stammzellen)“ oder „künstlich hergestellt (engineered)“ werden. Bei Letzteren handelt es sich bspw. um induzierte pluripotente Stammzellen (sog. iPS-Zellen), die aus Körperzellen durch Zugabe bestimmter Faktoren in einem als „Reprogrammierung“ bezeichneten Prozess generiert werden. Zur Bedeutung des Genome-Editing mit CRISPR/Cas für die Stammzellforschung wird hervorgehoben, dass gezielte genetische Veränderungen an Stammzellen bei den aus ihnen gewonnenen Zellen bestehen blieben. Dies könne u. a. für die Herstellung spezifischer Krankheitsmodelle für die Medikamentenentwicklung genutzt werden. Zudem werden blutbildende (hämatopoetische) Stammzellen, Stammzellen aus Nabelschnurblut, mesenchymale (Bindegewebs-) Stammzellen und neurale Stammzellen mit Blick auf ihren Ursprung, ihren gegenwärtigen Einsatz und ihr Potenzial für die weitere Forschung und Anwendung vorgestellt.
Der zweite Teil des Beitrages geht auf Organoide ein. Dabei werden zunächst ihre Herstellung aus pluripotenten bzw. gewebespezifischen Stammzellen sowie die damit einhergehenden Unterschiede diskutiert. Im Anschluss geht es um den Einsatz von Stammzellen und Organoiden als Modelle zur Erforschung genetisch bedingter Krankheiten und Krebs-, Stoffwechsel- und Infektionskrankheiten sowie die Nutzung patienteneigener Organoide zur Testung der individuellen Medikamentenwirksamkeit, bspw. bei Mukoviszidose. Für den Einsatz von Stammzellen in der regenerativen Medizin werden künftige Möglichkeiten der Transplantation von Organoiden oder von aus diesen abgeleiteten Zellen prognostiziert. Nach einem kurzen Exkurs über Embryoide, aus Stammzellen gewonnene, embryoähnliche Strukturen, bietet der Beitrag eine ethische und rechtliche Einordnung der Forschung an Stammzellen und Organoiden an, wobei eine grundlegende Revision des Stammzellgesetzes gefordert und insbesondere auf Hirnorganoide und Embryoide eingegangen wird.
A Movement Culture as an Elementary Component of Social and Individual Health: What Can We Learn from the Aboriginal People of Australia? The Aboriginal People’s traditional movement culture is part of the oldest health concept known to man. What can we still save and take on for our society today?
Dieses Kapitel beleuchtet die Voraussetzungen, die Chancen, beobachtbaren Entwicklungen und ethischen Herausforderungen einer Medizin, die als personalisierte Medizin, Systemmedizin oder Präzisionsmedizin bezeichnet wird und wesentlich auf der Idee basiert, alle gesundheitsrelevanten Daten einer Person so zu erfassen, dass Prävention, Diagnose und Therapie stärker auf die individuellen biologischen Eigenschaften dieser Person zugeschnitten werden können. Hierfür werden zunächst die zentralen Begriffe ‚Big Data‘ und ‚personalisierte Medizin‘, sowie ihre Verwendung und Begriffsgeschichte eingeführt (Abschnitt 17.1 und 17.2). Gerade weil einerseits Daten und Wissen aus beiden Handlungsfeldern – Forschung und Gesundheitsversorgung – für eine datenintensive und personalisierte Medizin systematisch zusammengeführt werden sollen und andererseits unterschiedliche Prinzipien in der ärztlichen Ethik und Forschungsethik handlungsleitend sind, stellen sich hier wichtige ethische Fragen (Abschnitt 17.3): Etwa nach dem Umgang mit Zufallsbefunden, nach der Verantwortung von Forscher*innen für den Schutz der Privatsphäre der Patient*innen oder nach den Möglichkeiten einer ausreichend informierten Einwilligung. Deutlich wird hierbei, dass, neben den individuellen Kontrollmöglichkeiten über Daten, die Anforderungen an eine transparente und rechenschaftspflichtige Daten-Governance, also an die Lenkung und Aufsicht der Datennutzung, immer wichtiger werden (Abschnitt 17.4). Diese wird zum einen im Rückgriff auf das Konzept einer solidarischen Datennutzung mit Blick auf notwendige Regeln der Daten-Governance ausgeführt (Abschnitt 17.4.1). Zum anderen wird im Abschnitt 17.4.2 gefragt, inwiefern eine moralische Hilfspflicht begründet werden kann, individuelle klinische Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen. Verschiedene Möglichkeiten, persönliche Daten für die Forschung freizugeben, werden in Abschnitt 17.4.3 vorgestellt – insbesondere am Beispiel der sogenannten ‚Datenspende‘. Zuletzt (Abschnitt 17.5) werden die Konzepte der Selbstermächtigung (Empowerment) und der Partizipation von Patient*innen, die im Zusammenhang mit datenintensiver Forschung immer häufiger diskutiert werden, kritisch in den Blick genommen. Statt einer inflationären Anwendung dieser Begriffe auf alle Praktiken, in denen Patient*innen aktiv etwas beitragen, wird dargelegt, wie Formen von Patient*innenbeteiligung gefördert werden können, die den Handlungsraum der Menschen sinnvoll erweitern.
Ein Teil der Gemeinschaft
(2021)
Keine Regionalgruppe vor Ort? Dann gründe ich halt eine – fand eine Betroffene mit Lupus erythematodes. Ein Erfahrungsbericht. Im Jahr 2000 bekam ich im Alter von 28 Jahren die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes“ (SLE) – mit Beteiligungen der Haut, des Zentralen Nervensystems, der Niere und des Herzens. Im Krankenhaus bekam ich zwar Informationen zur weiteren Therapie, nicht aber elementare Informationen über die Krankheit. Weil ich noch kein Internet hatte, ging ich in die Bibliothek und fand nach einigem Suchen auch ein medizinisches Nachschlagewerk aus den 60er Jahren. Darin wurde einiges über die Krankheit erklärt, auch, dass meine Lebenserwartung nur bei drei bis fünf Jahren liegen würde.
Die Epigenetik hat sich Jörn Walter und Nina Gasparoni zufolge in den vergangenen zwei Jahrzehnten zu einem Kernfach der Lebenswissenschaften entwickelt und eine breite Strahlkraft in nahezu alle Bereiche der Biologie und Biomedizin entfaltet. Epigenetiker*innen erforschen die Gensteuerung während der individuellen Entwicklung (Ontogenese), der Vererbung, von Gen-Umwelt-Interaktionen und von Erkrankungen wie z. B. Krebs. Als „Epigenetik“ wird die zellspezifische Genregulation bezeichnet, also diejenigen Prozesse und Mechanismen, die keine Veränderung der genetischen Information selbst bewirken, sondern ihre Zugänglichkeit bzw. Ablesbarkeit modifizieren. Epigenetische Mechanismen steuern auch Prozesse der Chromosomenorganisation im Zellkern sowie der Chromosomenstabilität. Epigenetische Veränderungen können nur kurzfristig oder auch langfristig bestehen und sind im Gegensatz zu genetischen Mutationen reversibel. In bestimmten Konstellationen von Tierversuchen und bei Pflanzen konnten sogar an die nächste Generation vererbbare Effekte nachgewiesen werden. Ob bestimmte epigenetische Änderungen auch beim Menschen an die nächste Generation vererbbar sind, ist innerwissenschaftlich umstritten. Auch diese Kontroverse wird von den Autor*innen kurz dargestellt.
In ihrem Sachstandsbericht erläutern Jörn Walter und Nina Gasparoni zunächst die allgemeine Bedeutung und molekularen Grundlagen der Epigenetik. Dabei gehen sie u. a. auf Histon-Modifikationen und deren genomweite Kartierung ein, auf Basis dessen sich das Genom in funktionell unterschiedliche Bereiche einteilen lässt. So werden Einblicke in die funktionelle epigenetische Umprogrammierung erkrankter Zellen im Vergleich zu gesunden möglich. Des Weiteren befassen sie sich mit den Mechanismen der DNA-Methylierung, mit nicht-kodierenden RNAs und dem neu entstehenden Forschungsgebiet der Epitranskriptomik. Im Anschluss geht es um epigenomische Technologien und deren perspektivische therapeutische Einsatzmöglichkeiten. Hier stehen die Epigenomik, also die genomweite Kartierung epigenetischer Veränderungen mithilfe neuer NGS-Technologien, und die Interpretation der hochkomplexen, vielschichtigen Epigenomdatensätze im Vordergrund sowie die damit verbundenen Herausforderungen an die Darstellung, bioinformatische Auswertungstechniken und Datenbankstrukturen. Internationale Forschungsnetzwerke haben zur Lösung der Probleme und zur internationalen Nutzbarmachung der Epigenomdaten im Kontext der Grundlagen- und klinischen Forschung beigetragen. Die vorgestellten epigenetischen Therapieansätze zielen darauf ab, „fehlerhafte epigenetische Veränderungen in lebenden Zellen so umzuprogrammieren, dass Zellen in einen gesunden Grundzustand zurückgeführt werden“, und werden teilweise in der Krebstherapie bereits unterstützend eingesetzt. Zielgerichteter ist die Epigenomeditierung, wobei nicht genomweit, sondern nur an bestimmten Genen eine epigenetische Umprogrammierung und dadurch zelluläre Funktionsveränderung ausgelöst wird. Zum Schluss diskutieren der Autor und die Autorin die Nachhaltigkeit epigenetischer Veränderungen und künftige Perspektiven epigenetischer Forschung.
Beitrag zum Denkanstoß 8 "Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg"
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Beitrag zum Denkanstoß 8 "Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg"
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Der Beitrag diskutiert die Hintergründe und Legitimationen für die restriktive Regulierung, die den Einsatz der Grünen Gentechnik in Europa bis in die Gegenwart blockiert. Die Regulierung wird mit der Vorsorge vor den besonderen Risiken gentechnisch veränderter Organismen begründet. Es gibt jedoch trotz umfangreicher Sicherheitsforschung und nach jahrzehntelangem Anbau außerhalb Europas bis heute weder empirische Anhaltspunkte noch auch nur ein theoretisches Modell dafür, dass gentechnisch veränderte Pflanzen schädlicher oder unsicherer sein könnten als konventionell gezüchtete neue Pflanzen. Gelegentliche alarmierende Befunde, die in der Öffentlichkeit breit diskutiert worden sind, haben sich allesamt bei wissenschaftlicher Überprüfung als nicht einschlägig oder nicht tragfähig erwiesen.
Gleichwohl ist die von den führenden Wissenschaftsorganisationen erhobene Forderung nach einer Entschärfung der Regulierung weder in der Gesellschaft, noch in der Politik auf Resonanz gestoßen. Es gibt ein stabiles Meinungsklima, das der Akzeptanz der Grünen Gentechnik entgegensteht. Dass Pflanzen, die gentechnisch verändert sind eben deshalb ein besonderes Risiko bergen, gilt als ausgemacht.
Die Politik folgt eher der Risikowahrnehmung in der Bevölkerung als der Risikoprüfung in der Wissenschaft. Und sie hat dafür in Deutschland höchstrichterliche Billigung bekommen. Das Bundesverfassungsgericht hat die restriktive Regulierung unter Verweis auf den Widerstand in der Bevölkerung mit dem Vorsorgeprinzip gerechtfertigt.
Die gesellschaftliche und politische Blockade der Grünen Gentechnik ist eine Abkehr vom liberalen Innovationsregime: Neue Technik wird nicht zugelassen, weil sie mehrheitlich nicht gewollt ist. Das kann man als Demokratiegewinn verbuchen. Aber es hat erhebliche Kosten: Man gewinnt nichts für den Schutz der menschlichen Gesundheit und die Integrität der Umwelt und verbaut sich den Zugang zu technischen Optionen, die dazu beitragen könnten, die etablierte Landwirtschaft produktiver und zugleich ökologisch nachhaltiger zu machen. Ob Europa angesichts der neueren gentechnischen Methoden und Potenziale von der Blockade der Grünen Gentechnik abrücken kann, bleibt abzuwarten.
Der Beitrag von Jochen Taupitz befasst sich mit dem rechtlichen Status von Hirnorganoiden im Kontext des deutschen Rechts. Hirnorganoide sind Organoide, die verschiedene Regionen des Gehirns außerhalb des Körpers in dreidimensionaler Zellkultur näherungsweise nachbilden. Spezielle Rechtsregeln zur Herstellung und Verwendung von Hirnorganoiden existieren dem Autor zufolge in Deutschland nicht, ebenso wenig wie zu Organoiden im Allgemeinen. Ihre juristische Einordnung habe, wie diejenige anderer menschlicher Zellen, Gewebe und Organe, mehrere Regelungsbereiche in den Blick zu nehmen. Diese betreffen die Herkunft bzw. Gewinnung des Ausgangsmaterials, die Einordnung der Organoide selbst und die Art und Weise ihrer (geplanten) Verwendung. Aufgrund der großen – auch anthropologischen – Bedeutung, die dem menschlichen Gehirn beigemessen werde, sei eine angemessene Aufklärung und Einwilligung der etwaigen Spender*innen von Ausgangszellen, soweit diese für die Herstellung von Hirnorganoiden verwendet werden, erforderlich. Dies gelte auch für eine Übertragung der hergestellten Hirnorganoide auf (andere) Patient*innen. Der Autor diskutiert die verfassungsrechtlichen Rahmenbedingungen unter Betonung ihres freiheitlichen Ausgangspunktes, der eine Begründung nicht der Freiheit, sondern etwaiger Einschränkungen erforderlich mache. Im Kontext von Hirnorganoiden betreffe dies u. a. die Wissenschaftsfreiheit, die Menschenwürde und die Grundrechte auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die letztgenannten Grundrechte seien in erster Linie Abwehrrechte, konkret vor allem der Spender*innen der für die Hirnorganoide verwendeten Zellen. Aus ihnen folge bezogen auf (zukünftige), von Hirnorganoiden gesundheitlich eventuell profitierende Patient*innen aber auch, dass der Staat nicht ohne hinreichenden Grund z. B. therapeutische Maßnahmen verbieten dürfe.
Gesundheitsstadt Berlin: Wir brauchen ein vernetztes ambulantes und stationäres Versorgungssystem
(2021)
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Ich stand im Badezimmer und hatte plötzlich das Gefühl, doppelt zu sehen. Beunruhigt ging ich zum Arzt, der mich gleich in die Klinik weiterleitete: Ich hatte einen kurzen Schlaganfall erlitten, dessen Folgen anschließend nicht mehr festgestellt werden konnten. Was die Ärzte bei den Tests aber sehr wohl sahen: Mein Blutdruck war erhöht, wenn auch nur leicht. Und das, obwohl ich mich doch einmal pro Woche im Sportverein fit hielt. Aber es reichte nicht, das wurde mir klar. Und ich beschloss, etwas zu ändern.
Evolutionary Medicine and its Holistic Concept of Health. Recent years have seen tremendous advances in our understanding of biological processes on genomic, cellular, and evolutionary levels.We owe this progress in great part to modern genetic techniques, steady improvements in imaging technology, and ground-breaking molecular tools.These findings not only helped turning Darwin’s hypothesis on the origin of species into an exact science, they also require us to integrate the complex interactions between biology, environment, and behavior into our ways of thinking. As a result, a new scientific rationale for a holistic concept of health and disease emerged: Evolutionary Medicine. The holistic approach of Evolutionary Medicine provides a new perspective on human biology: Why are people so frail, why do we get sick? Most importantly, it helps us comprehend how to better preserve health – as opposed to merely focusing on the treatment of diseases. For example, it is the misalignment between our evolutionary ‘old’ biology and our fast-changing, man-made environment (e. g., urbanization and nutrition with processed food) that helps to comprehend the emergence of civilization diseases.
Beitrag zum Denkanstoß 8 "Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg"
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Body Resonance: On the Neophenomenological Concept of Health. In contemporary philosophy, one can observe a trend of reorientation towards the (living) body (Leib), thereby declaring it a relevant topic of philosophical thinking. In this article, the so-called New Phenomenology will be discussed as an approach that aims to overcome the ignorance of health in Western philosophy. Following the ideas of Hermann Schmitz, the founder of New Phenomenology, the author introduces the concept of body resonance (Leibesgestimmtheit). In addition, some therapeutic tendencies within the neophenomenological scene are presented.
Der mediale Wandel hat die öffentliche Wissenschaftskommunikation deutlich verändert. Eine Folge ist, dass viel mehr Akteure in die Kommunikation über wissenschaftliche Themen einbezogen sind. Dies hat zur Folge, dass auch Falschinformationen und Verschwörungstheorien leichter über das Internet verbreitet werden können. Für die Nutzer*innen ist es jedoch nicht immer einfach diese von seriöser Wissenschaftskommunikation zu unterscheiden. Die beiden Beiträge des Bandes diskutieren in verfassungsrechtlicher Hinsicht Fragen des Rechtschutzes und des Regulierungsbedarfes im Hinblick auf Social Media: Wolfgang Schulz und Keno C. Potthast nehmen dabei stärker die nationale und Natali Helberger die internationale Perspektive vergleichend in den Blick.
Solidarität und Partizipation sind im öffentlichen und im bioethischen Diskurs zentrale Begriffe. Silke Schicktanz und Lorina Buhr weisen in ihrem Beitrag das Kollektive als deren gemeinsamen Bezugspunkt aus, der theoretisch auszuarbeiten sei. Ziel der Autorinnen ist es daher, ein differenziertes und für bioethische Diskurse anschlussfähiges Konzept von Kollektivität zu entwerfen und in Relation zu den normativen Grundbegriffen Partizipation und Solidarität zu setzen.
Die Diskussion der drei Grundbegriffe wird anhand von aktuellen Beispielen der datenintensiven medizinischen Forschung und mit Bezug auf die Covid-19-Pandemie veranschaulicht. Die Autorinnen plädieren dafür, die bislang enge individuumszentrierte bioethische Analyse um die Individuen, Kollektive und deren vielschichtige Beziehungen in Betracht nehmende Perspektive systematisch zu erweitern. Sie unterscheiden drei Arten von Kollektiven: (i) freiwillige, auf gemeinsame Ziele ausgerichtete Kollektive, (ii) unfreiwillige, auf Fremdzuschreibungen basierende Kollektive und (iii) affirmative Kollektive, deren Mitglieder sich die Kategorisierungen, die sie unfreiwilligen Kollektiven zuordneten, zu eigen und zur Grundlage politischen und emanzipatorischen Handelns machen.
Partizipation spezifizieren die Autorinnen mit Blick auf drei für den Kontext der medizinischen Forschung und Versorgung einschlägige Ebenen, denen je ein sich steigernder normativer Anspruch zugeschrieben wird: „die Zustimmung zur individuellen Bereitstellung von Daten oder Biomaterial […], die Konsultation bezüglich forschungs- und gesundheitspolitischer Ziele“ sowie „die Mitarbeit in Entscheidungsprozessen oder sogar als Mitforschende“ (S. 405). Im Anschluss an die Darstellung normativer Grundlagen und machtpolitischer Implikationen von Partizipation schlagen die Autorinnen fünf Kriterien für die Verbesserung von Verfahren der Beteiligung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in der
Gesundheitsforschung vor. Zur Klärung des Konzepts von Solidarität knüpfen sie an eine Auffassung von Solidarität als Praxisform an, die sich drei verschiedenen Ebenen – Interpersonalität, Kollektivität, Recht – zuordnen lasse, sich im konkreten Handeln zeige und bestimmte erkennbare gruppenspezifische Gemeinsamkeiten voraussetze. Silke Schicktanz und Lorina Buhr fordern über eine praxeologische Perspektive hinaus eine bewusste Reflexion der dahinterstehenden gesellschaftskritischen und demokratietheoretischen Dimensionen.
Health in the Presence of the Ancestors: African Healers between Acceptance and Denial: A Case Study from South Africa. Health and well-being for all is the ambitious aim of the third of the Sustainable Development Goals (SDGs) of the United Nations (UN). The no less ambitious definition of health of the World Health Organization (WHO) defines that health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. While in biomedical contexts treatment concentrates on physical healing, in the South African context the idea of healing and well-being subsumes a combination of physical, mental and social treatment and includes the ancestors and medicinal plants as an important category in the healing process. The ancestors in particular are representatives of the social past that reaches into the present. Healing as such has a multifaceted dimension even beyond the definition of health as proposed by the WHO.
Hans-Jörg Rheinberger und Staffan Müller-Wille erörtern in ihrem Beitrag das aktuelle wissenschaftliche Verständnis von Genen und ihrer Rolle in Stoffwechsel, biologischer Entwicklung und Evolution komplexer Organismen. Ausgehend von der Beobachtung, dass die Sonderstellung der Gene als bestimmende Faktoren in den genannten Prozessen im gegenwärtigen Zeitalter der Postgenomik weitgehend relativiert worden sei, untersuchen sie mit diesem Wandel verbundene konzeptuelle Probleme. Zudem diskutieren sie, wie sich die gegenwärtige „Deflation“ des Genbegriffs in Wissenschaftsphilosophie und theoretischer Biologie mit dessen tragender Rolle im vergangenen „Jahrhundert des Gens“ sowie in gegenwärtigen Diskursen und biotechnologischen Zukunftsvisionen vermitteln lässt.
Die Autoren stellen zunächst die Debatte um die Reduzierbarkeit der klassischen Genetik mit ihrem abstrakten Genbegriff, der die materielle Grundlage der Vererbungserscheinungen offenlässt, auf die molekulare Genetik dar. Jüngere Forschungsergebnisse zeigten, dass molekulare Veränderungen kontextabhängige, nicht einfach direkt ableitbare Unterschiede auf der organismischen Ebene bewirken. Dies stellte die kategorische Unterscheidung von Genotyp und Phänotyp sowie von genetischen und epigenetischen Faktoren mit Verweis auf die kausale Rolle ersterer in Reproduktion, Entwicklung und Stoffwechsel infrage, lasse sich aber in das Informationsparadigma integrieren.
Im Anschluss zeichnen die Autoren die Verengung des Bedeutungshorizontes des Vererbungsbegriffs im 20. Jahrhundert und dessen erneute Ausweitung im Zeitalter der Postgenomik nach. Angesichts der Dekonstruktion und Verabschiedung des Konzepts von Genen als „ultimativen Determinanten“ in Wissenschaftsphilosophie und Theorie der Biologie fragen Hans-Jörg Rheinberger und Staffan Müller-Wille nach den Gründen für dessen kaum gemindertes Fortleben in der öffentlichen Kommunikation und nicht zuletzt auch in der wissenschaftlichen Forschungspraxis. Sie argumentieren, dass Gene nicht aufgrund eines ontologischen Sonderstatus oder einer herausragenden Erklärungskraft, sondern aufgrund ihrer heuristischen Funktion als Untersuchungsinstrumente und somit aus epistemologischen und forschungspraktischen Gründen eine zentrale Rolle in der Wissenschaft gespielt haben und weiterhin spielen.
Die Autoren zeigen Parallelen auf zwischen der Rolle von Genen als „Angriffspunkt“ für wissenschaftliche und technologische Verfahren in der Entwicklung des Forschungsprozess einerseits und ihrer instrumentellen Rolle in der Evolution der Organismen, die einen „Mittelweg zwischen Stabilitäts- und Plastizitätsanforderungen“ (S. 271) biete, andererseits.
Kann Gentechnik einen Beitrag zu mehr Nachhaltigkeit in der Landwirtschaft leisten?
Geleitet von dieser Frage erstellt Ortwin Renn in seinem Beitrag eine „Nachhaltigkeitsbilanz“ der Grünen Gentechnik. Der Autor plädiert dafür, nachhaltige Entwicklung als Leitbild für eine gemeinwohlorientierte Gentechnikbewertung zu etablieren und stellt Chancen und Risiken von Gentechnik jeweils mit Blick auf die ökologische, ökonomische und soziokulturelle Dimension von Nachhaltigkeit dar. Unter ökologischer Nachhaltigkeit fasst er v.a. drei Ziele: Dekarbonisierung, Dematerialisierung und Renaturalisierung. Während Gentechnik sich kaum auf die beiden ersteren auswirke, lasse sie mit Blick auf Renaturalisierung und Biodiversität sowohl größere Chancen als auch größere Risiken erkennen. Einerseits könnten gentechnisch veränderte Pflanzen einen substanziellen Beitrag zu ökologischer Nachhaltigkeit leisten, bspw. durch die Herstellung an regionale Bedingungen angepasster bzw. ertragreicherer Pflanzensorten. Andererseits bestünden durch potenziellen Gentransfer von Kultur auf Wildpflanzen sowie den durch die Gentechnik möglicherweise beschleunigten Trend hin zu Monokulturen die Risiken einer Verringerung der Biodiversität und Belastungen von Ökosystemen.
Unter ökonomischen Aspekten der Nachhaltigkeit fasst Ortwin Renn ebenfalls drei Ziele: Versorgungssicherheit, Förderung der Kreislaufwirtschaft sowie sozial und langfristig abgesicherte Beschäftigungs- und Eigentumsverhältnisse (bspw. die Sicherung der Existenzfähigkeit bäuerlicher Betriebe). Der Gentechnik attestiert er „das Potenzial, mittel- und langfristige wirtschaftliche Vorteile für Anbieter von Agrardienstleistungen, Saatguthersteller und landwirtschaftliche Betrieben zu bieten“ (S. 489), die allerdings unter den gegebenen Marktstrukturen hauptsächlich großen Agrarfirmen und Saatgutherstellern zu Gute kämen. Gentechnik spiele bei den gegenwärtigen Konzentrationsprozessen keine ursächliche, möglicherweise aber eine verstärkende Rolle. Sie biete aber auch Chancen für Kleinunternehmen, ihr Einkommen zu verbessern und ihre
Existenz zu sichern.
Der sozialen Komponente der Nachhaltigkeit ordnet Ortwin Renn vier Ziele zu: „Gleichheit der Lebensbedingungen (intra- und intergenerationale Gerechtigkeit), Erhalt der menschlichen Gesundheit, Souveränität und Teilhabe am wirtschaftlichen und politischen Geschehen sowie soziale und kulturelle Akzeptanz“ (S. 490).
Ob Gentechnik zur Erreichung dieser Ziele beitrage oder ihnen abträglich sei, hänge v. a. von der Art ihrer Einführung und Regulierung ab, wobei der Autor das Potenzial für Chancen in diesem Bereich als eher gering, das für Risiken dagegen als weitreichend, aber nicht schwerwiegend einstuft.
Prevention: The Concept of Preventive Risk Reduction, Illustrated by the COVID-19 Pandemic. Risk assessment and risk management based on the precautionary principle are instruments to protect humans and the environment against uncertain threats and risks. At the same time, however, trade-offs must always be made in order to maintain cultural, economic and social objectives and to honor the principle of proportionality. Notwithstanding the need for continuous risk reduction, society must distance itself from the idea that science can predict all dangerous events and developments and exclude them through preventive action. At best, risk analyses are able to identify the possible threats and uncover weaknesses in the system. In addition, risk assessments help us to make better decisions in the conflict of objectives between the secondary consequences of taking risks (such as exposure in the event of a pandemic) and the secondary consequences of the protective measures taken (economic, social, cultural consequences). In this sense, decisions about acceptability of risks or risk reduction measures always reflect a combination of scientific knowledge with balancing judgments.
Sepsis and the COVID-19 Pandemic: Challenges and Chances for Developing a Better Health System in Germany. Sepsis is the most serious complication of infectious diseases including patients critically illwith COVID-19. In 2017, sepsis was estimated to affect close to 50 million people and to cause or contribute to 11 million deaths, with over 3 million of those deaths being in children or adolescents.The WHO considers that most deaths from sepsis are preventable and therefore urges all member states to integrate sepsis in their national health strategy. However, this is not yet the case for Germany, although – compared to other western industrial countries – sepsis mortality rates in Germany are very high. The COVID-19 pandemic has presented the world with the most serious health threat in living memory, which until July 2021 resulted in more than 4 million deaths and unprecedented social and economic disruption. It has reminded us that infectious diseases still present a major global health threat. In contrast to the poor recognition of sepsis from other infections, the response to the pandemic has also been unprecedented in most countries in terms of instituting effective public health measures, and the global scientific community has come together to produce robust research evidence and novel vaccines in record time. Thus, a positive legacy for the COVID‑19 pandemic in Germany and around the globe would reduce the global burden of sepsis by making pandemic preparedness, infection prevention and control, sepsis and antimicrobial resistance integral parts of national infection control and management strategies.
Physician Health in the Workplace. Physicians are exposed to a variety of risks in their everyday work. There is an obvious risk, especially in view of the current pandemic, of contracting communicable diseases like COVID-19, HIV and Hepatitis C. The commercialization of healthcare and associated cost-saving measures – particularly in the field of human resources – lead to unhealthy workloads and, correspondingly, an increased risk of suffering from psychological disorders like burnout and depression. Scientific studies reveal a correlation between psychological stress and the quality of patient care. The health of medical personnel must be given high priority in the interest of both patients and those working in the healthcare system. This requires adequate funding with staffing that is appropriate to the patient and the task at hand, thus ensuring humane and high-quality patient care. In addition, physicians must be relieved of performing non-medical tasks, and their resilience must be strengthened through individual and operational measures.
Jahrelang wurde ich von einem Facharzt zum anderen geschickt. Mein Körper spielt mit mir Katz und Maus – er stellt schubweise wichtige Organfunktionen ein und zwingt mich dadurch zwischenzeitlich sogar in den Rollstuhl. Ich bin ein menschliches Stehaufmännchen geworden und begreife, dass die „Götter in Weiß“ auch nur Menschen sind und ratlos meinem Zustand gegenüberstehen. Pillen und Spritzen missbilligtmein Körper und reagiert mit allergischen Schocks. Die meisten Ärzte werfen das Handtuch, wenn ich als Patient nicht in die Schublade passe, die das Krankheitsbild ihnen scheinbar vorgibt. Oft werde ich wie eine Außerirdische bestaunt – nur um zu guter Letzt in die Psychoschiene geschoben zu werden.
Rheuma? Mit 13 Jahren?
(2021)
Als ich 13 war, brach für mich erst mal eine Welt zusammen: Ich wurde krank, hatte Schmerzen und fühlte mich wie ein Außenseiter. Mit einer rheumatoiden Arthritis zu leben, war nicht immer leicht, besonders in der Schulzeit. Anders als die Freundinnen zu sein, ist nie das, was man sich als Teenie vorstellt. Mein Glück: Ich kam schnell in eine Rheumaklinik mit Kindern und Jugendstation. Ärzte, Pflegepersonal und Therapeuten verstanden meine körperlichen Schmerzen, aber auch meine seelischen Sorgen und Ängste. Ich bekam unzählige hilfreiche Therapien wie Physiotherapie, Wassertherapie, einen Psychologen und eine Auswahl an Medikamenten. Ich lernte in vielen Schulungen, mit meiner Krankheit umzugehen. Außerdem war es für mich total hilfreich, dass ich mich mit Gleichaltrigen austauschen konnte. Endlich fühlte ich mich nicht mehr so alleine! Ich fühle mich bei allem unterstützt und handlungsfähig, denn ich habe gemeinsam mit den Ärzten und Therapeuten viele Möglichkeiten, um mein Rheuma nicht die Oberhand gewinnen zu lassen.
Beitrag zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
In der Anwendung von Linked Data und Semantic Web Technologien ist eine Entwicklung von der Verlinkung und Publikation, hin zu Werkzeugen der Datenanalyse erkennbar. Historische Rechnungsunterlagen liefern eine reichhaltige quantitative und qualitative Datengrundlage, die sich aus der Struktur der Transaktion, also dem Fluss von Wirtschaftsobjekten zwischen Wirtschaftssubjekten, ergibt. Die Bookkeeping-Ontology formalisiert diese und ermöglicht die semantische Interoperabilität über historische Quellen hinweg. Im Projekt Digital Edition Publishing Cooperative for Historical Accounts (DEPCHA) wird nicht nur an der Veröffentlichung von digitalen Editionen bzw. Datensätzen historischer Rechnungsunterlagen gearbeitet, sondern auch an Funktionalitäten der Exploration, Selbstorganisation und Visualisierung. Um dies zu ermöglichen, soll ein interaktives Dashboard als Webinterface angeboten werden.
Im Referenzmodell der Informationsvisualisierung nach Card et. al. sind konkrete Anwendungsszenarien, die durch die Visualisierung bearbeitbar gemacht werden sollen, zentral. Somit entsteht ein Spannungsfeld zwischen generischen und Use Case zentrierten Visualisierungen, die sich unmittelbar an die Anforderungen von Historiker*innen richtet. Der Vortrag versucht der Frage nachzugehen, inwieweit die semantischen Strukturen von Transaktion, formalisiert durch die Bookkeeping-Ontology und eingebettet in eine Knowledge Base, genutzt werden können, um anforderungsspezifische, aber dennoch (möglichst) generische Visualisierungen zu erzeugen, aus denen sich ein Dashboard für genannten Quellentypus ableiten und umsetzen lässt.
Mein Blutdruck steigt unter anderem durch Stress. Mein Hausarzt hat bei einer Routineuntersuchung die erhöhten Werte festgestellt – zu meiner Überraschung. Ich war 58 Jahre alt und schlank, am Gewicht lag es daher wohl nicht. Und Zigaretten habe ich immer schon verschmäht. Als ich die Diagnose bekam, war das für mich ein Signal, mich intensiver um meine Gesundheit zu kümmern. Ich wollte mehr über die Ursachen für Bluthochdruck wissen und habe recherchiert. Dabei stieß ich darauf, dass ungesunde Ernährung ein Grund sein kann. Und ich beschloss – auch im Sinne meiner Familie –, in der Küche etwas zu ändern. Das Risiko, dass nicht nur ich, sondern auch die anderen eine Herzerkrankung oder einen Schlaganfall erleiden könnten, wollte ich auf jeden Fall vermeiden. Ich änderte meine Einkaufsliste und machte mich mit den typischen Rezepten der Mittelmeerküche wie einem französischen Ratatouille (Gemüsegericht mit Tomaten, Auberginen, Zucchini und Gurken) vertraut. Glücklicherweise kann ich gut kochen und spezielle Kochbücher haben die Umstellung noch gefördert. Außerdem schaue ich mir gern die „Ernährungsdocs“ an, die montags um 21 Uhr im 3. Programm des NDR „praktizieren“. Sie haben öfters Bluthochdruckpatienten mit erheblichem Übergewicht als Betroffene und verordnen ihnen viele Gemüsegerichte, viel Bewegung. Danach geht es ihnen besser.
Zusammenfassung
(2021)
Beitrag zum Denkanstoß 8 "Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg"
Die Beiträge zum Denkanstoß 8 „Gesundheitsregion Berlin-Brandenburg“ bilden die Grundlage für die in dem Denkanstoß veröffentlichten Empfehlungen für die Gestaltung der Metropolregion Berlin-Brandenburg als Gesundheitsregion. Gesundheit bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als die reine Medizin. Eine Gesundheit von morgen impliziert die Integration eines ganzheitlichen und sozial ausgerichteten Blickes auf Medizin und Heilung ganz im Sinne der Nachhaltigkeitsziele der Vereinten Nationen. Wesentlich ist aber auch, dass Innovationen und die Wirtschaft als treibende Kräfte der Gesundheitsregion betrachtet werden. Mit Beiträgen von Bernadette Klapper, Patricia Hänel, Christopher Baum, Christof von Kalle, Ulrich Frei, Annette Grüters-Kieslich, Angelika Eggert et al.
Die in diesem Band veröffentlichten Studien belegen die große Heterogenität der Forschung zur digitalen Wissenschaftskommunikation. Maryam Tatari und Jan-Hendrik Passoth erfassen in ihrer Untersuchung „Kartierung der Forschung zu digitalen Technologien und Wissenschaftskommunikation“ erstmals systematisch die Forschung zu soziotechnologischen Entwicklungen im Bereich Wissenschaftskommunikation. Mit seiner Studie „Charakteristika der Forschung zu Wirkungen digitaler Wissenschaftskommunikation“ gibt Niels G. Mede erstmals einen systematischen Überblick über die wachsende vor allem die deutsche, schweizerische und österreichische Wirkungsforschung zu diesem Themenfeld.
Die synthetische Biologie (SynBio) ist ein höchst interdisziplinärer Forschungszweig, der ein ganzes Spektrum naturwissenschaftlicher Disziplinen vereint. Dies führt zu Schwierigkeiten, Expert*innen auf dem Gebiet als solche zu erkennen, da sich selbst Wissenschaftler*innen der SynBio nicht vorrangig als solche bezeichnen würden.
Der Beitrag von Angela Osterheider und Kolleg*innen verfolgt daher zwei Ziele:
Zum einen wird die Webapplikation ExpertExplorer vorgestellt, die fachlich ausgewiesene Expert*innen auf einem Forschungsgebiet anhand ihrer Publikationen ermitteln kann. Zum anderen beschreiben die Autor*innen unter Anwendung des ExpertExplorers die Forschungslandschaft SynBio, indem v. a. in Deutschland tätige Wissenschaftler*innen mit Expertise auf dem Gebiet der synthetischen Biologie recherchiert werden. Abschließend wird die Funktionsweise des ExpertExplorers sowie die vorgestellte Analyse reflektiert und ein Fazit gezogen. Die Autor*innen halten die Applikation für geeignet, um sich schnell und umfassend einen aktuellen Überblick über fachlich ausgewiesene Expert*innen auf den Feldern biomedizinischer Forschung zu verschaffen und auch langfristige Entwicklungen von Forschungslandschaften sichtbar zu machen.
Ein Alleinstellungsmerkmal der Arbeit der IAG Gentechnologiebericht sind die sog. Problemfelderhebung und die Indikatorenanalyse, die hinsichtlich ihrer Ziele, Methodik und Ergebnisse in dem Beitrag von Angela Osterheider, Louise Herde und Lilian Marx-Stölting vorgestellt werden. Im Zentrum steht dabei das vielschichtige und von den verschiedensten Fachdisziplinen geprägte Feld der Gentechnologien in Deutschland. Darunter fallen Themen, die zum Teil seit Beginn der Arbeit der IAG im Rahmen von Themenbänden behandelt worden sind: so wird eine Untersuchung der Entwicklung über die Zeit hinweg ermöglicht: Gentherapie, Grüne Gentechnologie, Gendiagnostik, Stammzellforschung, Epigenetik, synthetische Biologie und Organoidforschung (als Teilbereich der Stammzellforschung).
Diese Themenfelder werden in einer messbaren und repräsentativen Form für die fachliche und interessierte breitere Öffentlichkeit erschlossen. Im Rahmen dieses Ansatzes werden zunächst qualitative Problemfelder, d. h. öffentlich diskutierte Aspekte und Fragen zu den Themen, erhoben, die dann den vier Leitdimensionen (wissenschaftliche, ethische, soziale und ökonomische Dimension) sowie Indikatoren (quantitative Daten im Zeitverlauf) zugeordnet werden. Die im Rahmen des Fünften Gentechnologieberichts beleuchteten Problemfelder sind: Realisierung Forschungsziele, Forschungsstandort Deutschland, öffentliche Wahrnehmung, soziale Implikationen, gesundheitliche Risiken, Dialogverpflichtung der Forschung und ethische Implikationen. Die Indikatoren, die die genannten Problemfelder quantitativ beschreiben und somit ihre Bedeutung messbar machen sollen, betreffen die mediale Abbildung, die Anzahl an Neuerscheinungen, Online- Suchanfragen, internationalen Fachartikeln, Fördermitteln durch den Bund, die DFG und die EU sowie öffentlichen Veranstaltungen zu den jeweiligen Themenfeldern.
Vernunft als Therapie und Krankheit: Medizinische Denkfiguren in der Geschichte der Philosophie
(2021)
Reason as Therapy and Illness: Medical Figures of Thought in the History of Philosophy. This paper tackles the question how philosophers have used medical metaphors, analogies or aspects of medical theories in their works. It discusses the idea of ancient Greek philosophy as a medicine of the soul, as well as the Christian surgery of the text-body and finally, how madness became a central problem for the philosophical conception of reason.
Mit der Digitalisierung der Wissenschaftskommunikation verbindet sich eine Vielzahl neuer Kommunikationsformen und Partizipationsmöglichkeiten, die das Verhältnis von Wissenschaft und Gesellschaft grundlegend verändern. In diesem Band wird ein Theorierahmen entwickelt, der hilft, diese Veränderungen anhand konkreter Beispiele wie Open Science, Plagiats-Wikis oder Wissens-Communities einzuordnen, Forschungsbefunde zu systematisieren und auf offene Fragen hinzuweisen. Die Autorinnen und Autoren waren Mitglieder der Interdisziplinären Arbeitsgruppe „Implikationen der Digitalisierung für die Qualität der Wissenschaftskommunikation“ (2018-2021).
Im Sachstandsbericht von Stefan Mundlos werden die technischen Möglichkeiten der genetischen Diagnostik von den Anfängen mit Zytogenetik und sog. Sanger-Sequenzierung bis hin zur Revolution des Gebietes durch automatisierte Hochdurchsatzsequenzierungen (Next Generation Sequencing), der gleichzeitigen Analyse von Millionen DNA-Fragmenten, vorgestellt mit Blick auf ihre Funktionsweise, Vor- und Nachteile und diagnostischen Einsatzmöglichkeiten. Dabei geht der Autor auch auf Ganzgenomsequenzierungen, die Analyse genetischer Varianten und die Interpretation der erhobenen Daten ein. Anschließend werden gesetzliche Regelungen sowie Abrechnungsmodalitäten und der Zugang zu genetischer Diagnostik im deutschen Gesundheitswesen thematisiert. Auch Grenzen, Probleme und ethische Aspekte der Gendiagnostik werden erläutert, darunter die Uneindeutigkeit und Wahrscheinlichkeitsbasiertheit genetischer Daten sowie damit einhergehende Interpretationsschwierigkeiten. Angesichts dessen sowie von Zufalls- und Zusatzbefunden plädiert der Autor für eine Einschränkung auf klinisch begründete und notwendige Tests, eine Risiko-Nutzenabwägung und einen Vorrang der individuellen Selbstbestimmung. Zum Schluss wird das Ziel vorgestellt, eines Tages alle seltenen Erkrankungen diagnostizieren zu können, um den Patient*innen Jahre der Ungewissheit und falscher Therapien zu ersparen. Bis dahin müsse jedoch noch viel geforscht werden.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk analysieren in ihrem Spotlight die datenschutzrechtliche Beurteilung von Neurodaten mit Fokus auf medizinische Anwendungen. Neurodaten werden durch Messung von Signalen im Gehirn erhoben und als personenbezogene, aufgrund ihrer Aussagekraft über mentale Prozesse und kognitive Fähigkeiten sowie ggf. handlungsrelevante Muster und Strukturen des Denkens äußerst sensible Daten dargestellt. Ihr prädiktives Potenzial sei mit dem genetischer Daten vergleichbar, aber stärker von informationellen Unsicherheiten geprägt und aufgrund von Interaktionsmöglichkeiten durch Gehirn-Computerschnittstellen direkt nutzbar. Der Chance auf größere Autonomie von Patient*innen durch neurotechnische Geräte wie z. B. digitale Sprechermöglichung, stellen die Autorin und der Autor die Gefahr einer „schleichenden Aushöhlung der Selbstbestimmung“ (S. 362) und Risiken der psychischen und physischen Integrität sowie Kommunikations- und Interaktionsfähigkeit gegenüber.
Im zweiten Teil des Beitrags werden spezifische Herausforderungen der
informierten Einwilligung, insbesondere die Erfüllung von Aufklärungspflichten, eine geeignete Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung sowie der Umgang mit dabei entstehenden neuen Informationen und Prädiktionsmöglichkeiten, diskutiert.
Fruzsina Molnár-Gábor und Andreas Merk fokussieren insbesondere auf die mit den Eigenschaften von Neurodaten einhergehenden Herausforderungen für Kontrollmöglichkeiten der Datenverarbeitung, das Recht auf Vergessen, insbesondere das eigene Vergessen der Daten und Anonymisierung bzw. Pseudonymisierung.
Abschließend fordern sie dazu auf, kontextbezogene Verarbeitungsregeln
für einen datenschutzkonformen Umgang mit Neurodaten sowie ein
Konzept der Informations-Governance zu erstellen.
Doing Health: Chinese and Other Perspectives. In ancient China, health was related to the individual person and their unique life. Both medical and philosophical texts testify to this: Maintaining vitality in the course of one’s own lifespan was a priority. Daily caring for one’s health revolved around Qi 氣 – a universal medium that is at the same time material and spiritual, emotional and neutral, unitary and diverse, as well as biological, psychological and physiological. Health thus becomes a verb, an act, a property to be preserved, a wavering and oscillating between pleasure and strength. Not least because of the pandemic, the demand for ‘traditional’ healing expertise rose worldwide. Against this background, early Chinese views on life are of unprecedented importance: From their perspective, a reorientation of public and global health policies seems inevitable.
Als ich im Januar 2018 nach Potsdam zog, war ich hoch motiviert: Mein Studium hatte ich erfolgreich beendet und nun musste ich nur noch die letzte Hürde überwinden, um meinen Traumberuf Grundschullehrerin zu erreichen: das Referendariat. Fünf Tage hat es gedauert, bis sich mein Leben ändern sollte. In meinem WG-Zimmer voller Umzugskartons ertastete ich eines Abends eine Verhärtung in meiner Brust. Zwei Tage später hatte ich einen Termin bei einem Gynäkologen. Im Ultraschall sah man einen Tumor von etwa 1,5 cm Größe, der abgeklärt werden musste. „Machen Sie sich keine großen Sorgen. Ich hatte noch nie eine Patientin in ihrem Alter, bei der es etwas Bösartiges war.“ Mit diesen Worten verabschiedetet mich der Mediziner.
The Art of Medicine and Philosophy: On the Genesis of a Basic Relationship in European Thought. Referring to the examples of Hippocrates and Socrates, in this essay, we establish the thesis that philosophy and medicine in Greek philosophy are to be regarded as strongly interdependent. In their view, interpretations of health and disease are intertwined with various contexts or settings such as living conditions, environment and climate, which has implications for the therapy of patients as an art of healing. The relevance and philosophical perspectives of this epoch for modern medicine and public health on a globalized planet are highlighted.
Concepts of Man – Concepts of Health: A Glimpse of Their Relationship in Antiquity With Relevance to Our Day and Age. Referring to ancient miraculous healing narratives, this article argues that concepts of health are inextricably intertwined with concepts of man. However, the relatively autonomous idea of medical treatments based on scientific reasoning is not an invention of modern secularization. It already existed in antiquity – even among people of faith. Gods and other religious authorities were regarded as mediating factors; they were not held responsible for diseases or cures. Examples from Christian and pagan traditions show that the interplay between ideas of man and concepts of health were extremely complex and diverse. Obviously, this was true already in antiquity – but it is even more evident in the present. Dualistic confrontations (e. g., pre-modern versus modern times, pre-scientific healing vs. academic medicine) are of little help to achieve universal health care and global health.
The Concept of Health in Immunology and Infection Biology: Nine Opportunities for the Future. Looking at our individual immune systems, one might get the impression that health is mostly a personal matter. However, infection biology immediately points to the fact that health is the outcome of a global joint effort undertaken not only by all humans, but actually by all living beings. From the very large to the very small, health is based on a fragile balance and the successful collaboration of numerous single entities in a highly sensitive and complex network that connects our innermost world with that of the outside. Diseases have been with us forever, and in the course of time, they shaped our political and cultural community. Yet, they also are one of the main drivers of evolutionary development. In that capacity, they have promoted progress from simple life forms to complex beings, i. e., ourselves. Thus, health can also be seen as the product of innumerable tiny coincidences. Politics, academia and society should ensure prevention of future detrimental (or harmful) coincidences with such tragic outcomes.
Patients’ Perspectives on Health. The following chapter presents a number of patient statements on health and disease provided by several German patient associations. In these statements, patients describe their personal experience with health and disease and how they cope with their situations. Some also emphasize what they have done to improve their wellbeing. These first-hand reports offer a glimpse of the factors that support and inhibit individual people in their everyday struggles to create and maintain their own understanding of health.
The Amazon Basin: A Forgotten Cultural Landscape and Its Medicine. While the Amazon region’s ecological importance remains uncontested, its role as a cultural hotspot is largely unknown to most people. Yet, recent archeological findings revise the image of a lush but inhospitable landscape whose farm produce could not sustain advanced civilization. The indigenous people today are only a tiny remainder of a far bigger population that developed impressive agricultural and forest engineering skills – until it was wiped out by diseases brought in from Europe. In fact, modern medicine benefits greatly from biological knowledge of indigenous Amazonians even today. This resource could prove to be much more valuable than any short-term profit realized by slash-and-burn farming or the extraction of raw materials. Therefore, it is all the more important to protect this endangered region. Scientific research will not only help to rescue indigenous biomedical knowledge, it will also give back respect and dignity to socalled savages and their cultural achievements.
RDMO ‒ Schnellstartanleitung
(2021)
Die Anleitung richtet sich an alle Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen an der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW), welche die BBAW-Instanz der webbasierten Software "Research Data Management Organiser" (RDMO) nutzen. RDMO unterstützt Forschende durch einen vordefinierten und an die Besonderheiten der BBAW angepassten Fragenkatalog bei der Verwaltung von Datenmanagementaufgaben über den gesamten Datenlebenszyklus hinweg. Die Initiative "Forschungsdatenmanagement" erstellt gemeinsam mit allen Projekten und Vorhaben, die mit digitalen Forschungsdaten arbeiten, einen Datenmanagementplan.
Die vorliegende Handreichung gibt einen kurzen Überblick über die Funktionen von RDMO und unterstützt die Nutzenden beim selbstständigen Einsatz des Online-Werkzeugs zur Verwaltung und Aktualisierung ihres Datenmanagementplans.
Im Jahr 2021 lädt die Initiative "Forschungsdatenmanagement" alle Mitarbeitenden der BBAW zu einer Veranstaltungsreihe mit dem Titel "Forschungsdatenmanagement kompakt" ein.
Die Präsentationsfolien der ersten Online-Veranstaltung am 11.02.2021 führen in die Grundlagen und Grundbegriffe des Forschungsdatenmanagements ein und stellen die Ziele der Initiative vor.
In dem vorliegenden Heft zu den „Qualitätsrisiken der Plattformökonomie für die Wissenschaftskommunikation“ wird zunächst die Frage aufgeworfen, wie sich die Mediennutzung im Zuge von Digitalisierung und Plattformisierung verändert. Über einen Systemvergleich anhand von drei medien- bzw. politökonomischen Konzepten wird dann herausgearbeitet, dass und wie sich in diesem Zusammenhang die Risiken maximiert haben. Auf der Grundlage der Analysen werden abschließend Vorschläge für eine verbesserte Gestaltung der Wissenschaftskommunikation, ihrer Erforschung und u. a. für die „Etablierung und Förderung einer kooperativen Medienplattform für qualitätsjournalistische Inhalte“ unterbreitet.
In ihrem kommunikationswissenschaftlichen Spotlight stellt Annette Leßmöllmann das von ihr mit durchgeführte „Bürgerdelphi Keimbahntherapie“ mit Blick auf dessen Ziele, Methoden, Ergebnisse und Potenziale für eine transparente Einbeziehung von Bürger*innen in Beratungs- und Entscheidungsfindungsprozesse vor. Das Bürgerdelphi ist ein Bürger*innenbeteiligungsverfahren, das zum einen die Teilnehmenden dazu befähigen sollte, sich zu dem Thema des Einsatzes der Genschere CRISPR/Cas in der menschlichen Keimbahn ein informiertes ethisches Urteil zu bilden, zum anderen waren das Verfahren und damit auch die Teilnehmenden selbst Forschungsgegenstand der Organisator*innen, bspw. mit Blick auf Kommunikationswege, Argumentationsformen und Qualität des Beteiligungsprojektes. Ein wesentliches Element des Verfahrens sei die eigenständige, expertengestützte Erarbeitung der zentralen Leitfragen seitens der Teilnehmenden gewesen. Diese betrafen die Legitimität, Regulierungsmöglichkeiten und Missbrauchsgefahr des Einsatzes der Keimbahntherapie. Die Ergebnisse der hauptsächlich online bzw. online und telefonisch durchgeführten Diskussionen seien in Form einer Stellungnahme auch Politiker*innen und Teilnehmenden der öffentlichen Abschlussveranstaltung sowie Studierenden im Rahmen einer Lehrveranstaltung zugänglich gemacht worden.
The Emergence of Modern Medicine and a New Understanding of Health and Disease: Rudolf Virchow and the Berlin Medical Society. At the beginning of the 19th century, the most important cities for medicine were Paris and Vienna. Berlin had less than 200,000 inhabitants and no university.Within a short period of time, this changed dramatically – and progress in medicine was a main catalyst. At the end of the 19th century, around two million people lived in Berlin and the city had become the world metropolis of modern medicine. This article examines the main causes and the central figures of this astonishing development. The driving force behind this advance was the rise of a new sort of medicine, i. e., a medicine based on evidence and science. Here, the Berlin Medical Society and its long-time president Rudolf Virchow played a central role. His concept of cellular pathology changed the definitions, methods and understanding of health and disease. Thus, it is no exaggeration to state that Virchow served as one of the most important founding fathers of modern medicine.
The Normative Practice of Health and Disease. „Health“ and „disease“ are frequently used terms with a high relevance for our everyday lives. Their spectrum of meaning is very extensive, but also ambivalent, because they are not adequately captured by a purely medical-scientific approach. The forms of knowledge associated with „disease“ and „health“ are rather diverse and allow different ways of looking at them side by side in a justified manner. Against this background, the relationship between scientific and life world approaches to these phenomena is of central importance, because this results in very different claims to an interpretative sovereignty of „health“ and „disease“. For these states not merely have an associated dimension, but an essentially practical-normative one, so that they cannot simply be reduced to a biological function or dysfunction. This becomes especially clear when the assignment of dysfunctional conditions to the concept of disease results in immediate options for action that are not simply limited to a chapter expansion of medical textbooks, but may lead to fundamental personal and social changes. For this side of „disease“ and „health“ reflects not only medical developments, but also normative attitudes in science and society. These in turn are also decisive for the communicative structure in the doctorpatient relationship.